A nagy betegséglista egy orvos szemével

Általános

Az örökbefogadásra jelentkezőknek egy hosszú adatlapot kell kitölteniük, milyen betegségeket és állapotokat tudnak vállalni a leendő gyermeküknél. Egy 2020. júliusi Örökbe.hu rendezvényen dr. Büki György neurológus szakorvos, a Heim Pál Kórház munkatársa volt a vendégünk, és vele közösen kielemeztük a listát, legalábbis ameddig sikerült eljutnunk. Hosszú cikk következik, két részben, de a tudás kincset ér a leendő örökbefogadóknak. A beszélgetést Mártonffy Zsuzsa vezette. A gépelésben Csomós Rita és Ventus Iza segített.

Hihetetlenül aktuálisak vagyunk, mert épp pár hete frissült a lista, amiről a leendő örökbefogadók nyilatkoznak, hogy milyen betegségeket, örökletes tényezőket, fejlődési kondíciókat tudnak elfogadni a leendő gyermeküknél. Több mint 50 résztvevő hallgat minket, ez is mutatja, milyen fontos a téma.

Büki György: Pár gondolatot mondanék bevezetőként. Én gyerekneurológus vagyok, tehát alapvetően gyerekekkel foglalkozom, az eredeti szakmám csecsemő- és gyermekgyógyász. Látván ezt a listát 35 évet fiatalodtam, ugyanis eszembe jutott, mikor az államvizsgára készültem és megláttam a tantárgyakból a különféle tételeket, akkor úgy éreztem, hogy nem fogok külön készülni az államvizsgára és így is tettem. Most is hasonló érzésem volt, hogy itt annyi mindennek kell szóba kerülnie, hogy képtelenség egyenként felkészülni ezekre a dolgokra. Sok tapasztalatom van olyan gyerekekkel, akik nevelőszülői vagy örökbefogadó családnál nevelkednek, tehát akik valamilyen módon mások, mint akiket a szülők vártak. Orvosként az ember hajlamos a problémákra koncentrálni. Én a sérült gyerekeket nevelő családoktól nagy pozitívumként azt tanulhattam meg, hogy minden küzdelem és nehézség dacára a legfontosabb, hogy a család végül hosszabb vagy rövidebb vajúdás után felfedezi, ez a gyerek szerethető és a szülők, testvérek számára szeretetet nyújt. Orvosként gyakran látom, hogy a szülő mást kap, mint amit vár. Amikor a családba érkezik egy gyermek, akkor nem úgy kell kihozni belőle a maximumot, amint mondjuk egy vér szerinti gyereknél. A hozzám járó örökbefogadók közül például van értelmiségi szülő, de könnyedén és természetesen veszi tudomásul azt, hogy ő most nem egy értelmiségi gyereket nevel a családban, hanem – merthogy ideggyógyászhoz nem véletlenül járnak -, azért küzdenek, hogy a fiának legyen egy jó szakmája és önálló életet folytasson.

Ezzel a listával az a csapda, hogy azt gondoljuk, ennek alapján választunk, akkor lesz egyfajta tudásunk, hogy mit is várhatunk. A rossz hír, hogy nem lehet prognosztizálni a gyerek állapotát, még akkor sem, ha egészen pontosan ismerem az összes körülményét. Vér szerinti családokban sem lehet! A legfrissebb genetikai kutatások alapján mondhatom, hogy egy gyerek a szüleihez képest több száz genetikai módosulattal születik. A több száz olyan lehetőségből van, ami által elüthet a szülőktől, és hozhat valami olyan adottságot, tulajdonságot, amely hátrányos. De a legtöbb esetben ezek a genetikai eltérések vagy nem jelentenek semmit, vagy pedig nagyon jól kompenzálhatók a szervezet számára.

Ha most még egy konkrétabb példával akarnám megvilágítani azt, amiről beszélek, akkor vegyük a Down-szindrómásokat. Ezt mindenki ismeri, igaz? Kedves, joviális, kövérkés személyiségek, nem túl magas intellektussal. Ha találkozom egy downos csecsemővel és a szülő megkérdezi, hogy mire fogunk menni ezzel a gyerekkel, akkor nem tudom megmondani. Ugyanazzal a kórképpel az egyik fiatal a Baltazár színház kiváló művésze vagy a Nem Adom Fel Kávézóban pincér, és él a világban nagyjából egyenjogú partnerként, a másik meg ül egy szociális otthonban, ringatja magát és mentálisan is rossz az állapota. Tehát még egy jól ismert kép is olyan szertefutóan lehet más és más, hogy nagyon nehéz jóslatokba bocsátkozni.

Még egy kicsit így a listán általánosságban járatva a fejemet eszembe jutott az is, hogy ez a lista  hasonló helyzet elé állítja az örökbefogadó családokat, mint amilyen helyzet előtt áll egy orvos. Én, mint ideggyógyász például nem voltam képes arra, hogy egy hematológiai osztályon dolgozzak, ahol súlyos leukémiás gyerekek vannak. Ugyanakkor rajtam nagyon sokan csodálkoznak, hogy ideggyógyászként mennyi borzalmat vagyok képes elviselni. Ha most a magam lelkét nézem, akkor nagyon nehéz nyomára bukkanni annak, hogy mi az, amitől bizonyos dolgokat tűrök, és ezekkel a dolgokkal bánni tudok, és mi az, amitől sikítva menekülök. A listát nézegetve ez az, amit mindenkinek tudnia kell.

Ezt a bizonyos listát a jelentkezés elején kell kitölteni a leendő örökbefogadóknak, akik szívük mélyén azt se bánnák, ha teljesen egészséges lenne a gyerek… Szerettem volna, hogy egy orvossal konzultáljunk, mert laikusként annyit én is tudok, hogy itt sok olyan állapot van, aminek nagyon széles a spektruma, az enyhétől az egészen súlyosig. Például a koraszülöttség: az a koraszülött születhetett 24 vagy 35 hétre, és akkor még nem tudunk semmi arról, hogy mennyi sérülés érte. Szeretném, ha legalább címszavakban megnéznénk ezeket a tételeket és mindegyiknél érdekelne, hogy mit jelent a legenyhébb változata, mit jelent a legerősebb változata, van-e tipikus változat, és egyáltalán menyi idős gyerek az, akin látszik. És tulajdonképpen mit jelent ezzel együtt élni a szülőnek, mit jelent a napi életvitelben, mennyire tud teljes életet élni a gyerek és a család.

Kezdjük a lista elején: a családi háttérben előforduló betegségek, állapotok és rögtön első pontként: értelmi fogyatékos szülők, testvérek.

BGY: Ez így egy túl általános megfogalmazás. Rögtön felvetődik a kérdés, hogy mi alakítja az értelmi fogyatékosságot a szülők vagy a testvérek körében. Az értelmi fogyatékosságok nagyjából 40%-áról nem tudjuk pontosan, hogy mi az oka, tehát marad az a feltételezés, hogy valamiféle genetikai állapot. Az elmúlt 5-10 évben a genetikai tudásunk egyre nőtt és a genetikai vizsgálatok lehetősége is egyre precízebb, egyre inkább meg tudjuk mondani, hogy melyik fehérjét kódoló szakasz okoz problémát. A genetikai problémákra az idegrendszer nagyon érzékenyen reagál. Az idegrendszer az a szervünk, ami a legtöbb energiát igényli, nagyon kifinomult, bonyolult struktúra, a fejlődése során bármi gikszer problémákra vezet. Nagyjából azt is lehet tudni, hogy a szülőktől leszármazó gyerekek intelligenciahányadosa közel azonos a szülőkével, ha egyéb probléma nem lép fel. Az értelmi fogyatékosságnak a genetikai okon túl rengeteg olyan oka lehet, amiért a központi idegrendszer sérülése felelős, például egy agyhártya- vagy agyvelőgyulladás.

Tehát az értelmi fogyatékosság nem feltétlenül örökletes.

BGY: Hogyha a szülő nem értelmi fogyatékos, de van testvér, aki igen, akkor is lehet a háttérben olyan genetikai adottság, ami nagy eséllyel vonatkozik az örökbefogadandó gyerekre, de az is lehet, hogy a testvér szülési sérülés vagy gyulladás következtében lett értelmileg sérült. Nagyon nehéz belőni a dolgok kimenetelét, és egyébként is bármilyen nevelésbe vett vagy örökbefogadott gyerek története az én oldalamról valamennyire lutri. Sok minden kezdetben rejtve lehet, és aztán apránként jönnek elő a problémák.

Mikor derül ki az értelmi sérülés?

BGY: Ha enyhébb fokú, akkor lehet, hogy csak óvodáskorban. Egy határintellektushoz közeli működési állapot, ha jó a gyerek mozgásfejlődése, a beszédfejlődésével különösebb probléma nincs, akkor esetleg észre sem vevődik. Nem kell ahhoz örökbe fogadni, hogy egy ilyen történettel szembesüljön valaki.

A súlyosabb értelmi fogyatékosság mennyi idős korban látszik?

BGY: A súlyosabb értelmi fogyatékosság tünetei már nagyon korai csecsemőkorban is megmutatkoznak. Az egyik ilyen jel, hogy a figyelemfunkciói, kontaktuskészsége rosszak, tehát nem mosolyog, nem reagál, nem figyel úgy a felnőttre, beszédre, körülményekre, mint egy átlagos csecsemő. Túl sokat alszik, vagy éppen pont túlságosan kekec és irritábilis. Van, hogy akár három-négy hónaposan már gyanút lehetne fogni, csak mindenki hessegeti a problémát. Hányszor hallom, hogy lustácska, meg fiú…

De nem lesz minden lassú fejlődésű babából értelmi fogyatékos, csak mert később kezd járni vagy beszélni.

BGY: Nem. A mozgásfejlődés lassúsága nem azonos az értelmi fogyatékossággal és az is nagy kérdés, hogy mit nevezünk lassúnak. Manapság ezt is egy kicsit túldimenzionáljuk. Vannak nagyon jól megszabott fejlődési táblázataink. Nagyon széles határok között mozognak a mozgásfejlődés normálisként elfogadható mutatói. Most mondok egy meghökkentő adatot: ha egy gyerek 22 hónapos koráig elindul, az tekinthető normálisnak. Persze másfél éves kor tájékán, ha jól működik a rendszer, akkor alarmíroz, az ideggyógyász megtudakolja az előzményeket, megvizsgálja a gyereket, és megnézi, fennáll-e másféle tünet amellett, hogy a mozgásfejlődés késlekedik.

Tegyük fel, hogy megkapja valaki azt az információt, hogy az anya értelmi fogyatékos volt, netán még azt is tudjuk, ez nem szerzett, hanem valamilyen örökletes fogyatékosság. Akkor se biztos, hogy a gyerek is az lesz. Lehet, hogy a másik szülője ép volt és annak az intellektusát örökölte…

BGY: Ha újszülött, akkor nagy eséllyel bevállalom, hogy az értelmi fejlesztésével majd foglalkozni kell.

Ha idősebb gyerek, akkor meg lehet állapítani, hogy fennáll-e a fogyatékosság?

BGY: Pár hónapos kortól már elég jó skálák vannak erre, azok megmutatják. Csecsemőotthonokban egyébként is rendszeresen követik a kicsik fejlődését.

A következő pont is nagyon tág fogalom: örökletes betegségben szenvedő szülők, testvérek.

BGY: Ezt részben kimerítettük, merthogy az idegrendszeri betegségekről beszéltünk. De örökletes betegség annyiféle van, hogy tudni kellene, micsoda: vesebetegség, szívbetegség, végtagfejlődési problémák… Erről is nagyon nehéz általánosságban beszélni. Ha ismerjük a betegséget, akkor az öröklődés menetéből adódóan tudhatjuk, hogy vonatkozik-e ez a gyerekre vagy sem.

Megint lehet, hogy az illető gyerek megúszta és nem is örökölte, és lehet, hogy valami egész súlyos betegség, egyszerűen a leírásból nem derül ki, mire gondoltak.

BGY: A genetikai vizsgálattal az baj, hogy túlságosan drága mulatság, de ha egy jól körülírt kórképről van szó, akkor általában a testvér célzott szűrővizsgálata finanszírozott és kideríthető, hogy fennáll-e. Nézzük a következőt!

Alkoholbeteg szülők.

BGY: A kérdés, hogy ki az alkoholbeteg. Hogyha az apa az alkoholbeteg, annak fizikai következménye a gyerekre nincs, az apa csak egy sejtet ad. Ha az anya alkoholbeteg, akkor azáltal van következménye, hogy a terhesség idején is italozott, az a magzatra káros hatással van. A magzati alkoholsérülés szintén spektrális jelenség, azaz spektrumokban mutatkozhat az egész enyhe helyzetektől a súlyosabbakig. Mivel a magzat és a központi idegrendszer fejlődését befolyásolja, hasonlít a különféle központi idegrendszeri sérüléseket okozó genetikai állapotokhoz. Előfordulnak különböző szintű szellemi lemaradások, jellegzetes pofijuk van, visszamaradottak a növekedésben, főleg a korai időszakban. Egy fetális alkohol szindrómás bébivel mindenképpen fejlesztési feladat van, ha idősebb gyerek befogadásáról van szó, akkor pedig kell kérni adatokat az eddigi fejlődéséről.

Itt megint lehet a gyerek enyhe vagy erős fokban érintett.

BGY: Évekkel ezelőtt a Korai Fejlesztő Központ nemzetközi előadókkal rendezett konferenciáján vettem részt, ott egy müncheni professzor mondta, hogy Németországban a gyerekek nullától 18 éves korig harminc százalékos arányban szorulnak egy időszakban a fejlődésük miatt valamiféle intervencióra. Akkor hitetlenkedve hallgattam, persze tudok olyan statisztikai adatokat, hogy az ADHD aránya 5%, az autizmus 1% a teljes népességben. Egyszer sorba vettem az összes ilyen fejlődési adatot, a diszlexiától kezdve a diszkalkulián keresztül az autizmusig, és kijött a harmincvalahány százalék. Tehát ez nem egy túlzó adat, és itt nem örökbefogadottakról van szó, hanem a populáció egészéről!

Tehát minden harmadik gyerek eltérő fejlődésű.

BGY: Nem, hanem minden harmadik gyerek egy időszakban szorulhat valamiféle intervencióra a fejlődési problémája miatt. A legenyhébb verzió egy enyhe diszlexiás tünetegyüttes, amivel a második osztály második félévében még kínlódik, aztán jó eséllyel ötödik osztályra már elég jól olvas, és megszűnt a probléma, de valamicskét mégiscsak kellett vele foglalkozni. Attól ő egyébként egyetemi tanár is lehet.

Jött egy hallgatói kérdés, hogy ha az anya alkoholbeteg, az mindenképpen kihat-e a magzatra, vagy meg lehet úszni.

BGY: Ennek megint genetikai működésbeli háttere van. Attól függ, hogy az anya szervezete az alkoholt hogy bontja. Nem is az alkohol van hatással a magzat központi idegrendszeri fejlődésére, hanem az egyik bomlásterméke. Ha az anya mája lustábban dolgozik, akkor a köztes anyagcseretermékek magasabb arányban vannak jelen a vérében, és ez okozza a gyerek fejlődési problémáját. De nemcsak erről az egy tényezőről lehet beszélni az alkohol esetében. Ha valaki terhesen részegre issza magát, ott nagyon sokféle más baj is van, a szociális körülményekkel, táplálkozással, vitaminellátottsággal. Ezen a listán nagyon sok olyan pont szerepel, ami önmagában nem egy problémát takar, hanem valóságos problémahalmazt. Egy alkoholista szülő gyermeke, még ha ez a genetikai probléma nem is áll fenn az anyában, akkor is mindenképpen valamiféle biológiai hátránnyal indul az életben. Lehetett volna nagyobb súlyú újszülött, hogyha jobban táplálkozik, nőhetett volna gyorsabban az agy. Végső soron egy örökbefogadásnál feltételezhető, hogy a szülő fizikai, biológiai körülményeiben valamiféle hátrány jelen volt. Ha pusztán csak azt a tényt veszem, hogy valaki olyan elhatározásra jut, hogy azt a gyereket otthagyja, átadja, vagy kiemelik a családból, ott egy sor olyan tényezőről gondolkodhatunk, ami nemcsak lelki ok, hanem valamiféle kézzelfogható fizikai-biológiai adatot is tartalmaz.

Az örökbefogadott gyerekek vér szerinti szülei nagyon sok hátránnyal küzdenek, sok olyasmi van az életmódjukban, ami rossz körülmény, rossz döntés, akár rossz megküzdési stratégia, például az alkohol. Sokszor ki se derülnek az egészségi adataik, mert nem annyira vizsgálják őket, vagy az apa eltűnt és nem tudjuk, hogy ki volt. Nem is feltétlen vesznek részt olyan színvonalú orvosi ellátásban, hogy minden probléma kiderüljön.

BGY: Igen, azzal mindenképpen számot kell vetni, hogy ha úgy tűnik, hogy teljesen egészséges újszülött, egészséges súllyal, jó értékekkel, nem tudhatók a terhességre visszamenően negatív adatok, akkor is nagyobb eséllyel számíthat az ember arra, hogy valami probléma lesz. De ez csak egy statisztikai adat, mert hány és hány boldog örökbefogadott gyerekkel találkoztam. Ilyenek is vannak. Én ideggyógyász vagyok, tehát nálam az igazán zűrös esetek csapódnak le. De egy vér szerinti családból származó gyerekhez képest többlet negatív esélyek vannak, ezt el kell tudni fogadni.

Következő pont a listán: drogfogyasztó szülők.

BGY: Dettó ugyanaz, mint az alkohol. Ha az apa drogos, a gyerek megússza. Ha az anya drogos és a terhesség alatt fogyaszt szereket, akkor az a magzatra különféle mértékben hathat. Találkoztam azzal a bébivel, akit elsőként Magyarországon le kellett hozni a drogról, tehát a csecsemő volt addikt, egy pár hétig az újszülött-intenzívosztályon maradt, amíg apránként le lehetett szoktatni. Egyébként én semmit nem láttam rajta. A drogok az idegrendszerben az ingerületátvivő mechanizmusokba szólnak bele, akár egy életre szólóan is okozhatnak valamiféle zavarokat.

Fejlődési zavarokat?

BGY: Idegrendszerbeli működési zavarokat. A központi idegrendszer legenyhébb fejlődési zavara, hogy az illető nem éri el azt az intelligenciahányadost, amit genetikai adottságai révén megkaphatott volna, tehát 120 helyett csak 95 lesz az IQ-ja, de nagyon nehezen megfogható, hogy ki mire számíthatna. Ha egy határintellektusú drogos anya gyermeke esik bele ebbe a problémába, akkor lehet, hogy a gyerek mentális fejlődése a határintellektus alatt lesz, speciális iskolában meg szegregáltan kell nevelni, és azért kell küzdeni, hogy legyen egy egyszerű szakma a kezében és ne kelljen gyámság alatt tartani. Itt megint végtelen sok variációban képzelhetők el a dolgok.

Mennyi idős korban látszik, hogy ez érintette-e a gyereket?

BGY: Amikor az akadémiai működéseket kezdjük befogni, a 3 és 6 év közötti időszakban, akkor látjuk azt, hogy van-e valamilyen részképesség-problémája, milyenek a figyelmi funkciói, hogyan illeszkedik be szociálisan a közösségbe, hogyan kommunikál. De ezek a gyerekek rizikócsoportban vannak, ha mondjuk féléves korától rendszeresen kérünk neki felméréseket, akkor elébe lehet menni és korábban is tudni, már kétéves kora előtt is beavatkozhatunk és jobb eséllyel lépünk túl bizonyos fajta problémákon.

Azt, hogy az anya fogyasztott-e a terhesség alatt drogot, csak onnan tudjuk meg, hogy ő elmondja, vagy esetleg az újszülöttben is kimutatható, például egy vérvétellel?

BGY: Ez attól függ, hogy milyen drog és mennyivel a szülés előtt használta. Olyan spektrumon vagyunk, hogy nehéz biztosat állítani és jóslatokba bocsátkozni.

Mik az elvonási tünetek egy babánál? Folyton sír vagy mire gondoljunk?

BGY: Passz, ez nem az én szakmám, ez a neonatológusok témája. Gondolom, hogy az életfunkciói lehetnek veszélyben. Az anyag hirtelen megvonása olyan központi idegrendszeri zavarokat okoz, mint mondjuk egy epilepsziás jellegű görcs. A nagyon súlyosan drogozó anyák újszülöttjeit nagy felkészültséggel várják már, és ezeknek a problémáknak elébe mennek, a baba egy ideig kapja az anyagot és apránként szedik le róla. Ha egy ilyen csecsemő kerül örökbefogadásra, akkor nem lehet azonnal hazavinni, mert egy-két-három hetet tölt intenzív újszülöttellátásban.

A következő megint egy nagy téma: pszichiátriai beteg szülők, testvérek.

BGY: A pszichiátriai betegségek egy részéről tudjuk, hogy genetikai adottságok által meghatározott jelenségek. De nem egyenesen öröklődnek, tehát ha van egy skizofrén apa vagy nagyszülő, akkor nem kell pont skizofrénnek lennie az adott személynek. Ha a szülők pszichiátriai betegségéről beszélünk, akkor arra is gondoljunk, hogy egy súlyos pszichiátriai beteg a saját életműködéséről is nehezebben gondoskodik, hát még várandós anyaként. Vitaminhiányra, táplálkozási problémákra, szociális körülményekből adódó egyéb biológiai hátrányokra ugyanúgy lehet számítani, mint az eddigiek esetében. Most megint elmondom, hogy ez túl általános fogalom. Ha valaki alkoholbeteg, az biztosan pszichiátriai probléma, az lehet depressziónak, mentális sérülésnek vagy egy súlyos fokú szorongásnak a tünete, ami mind pszichiátriai kórképként említhető, akkor megint ott vagyunk, hogy nagyon sok mindenről beszélünk.

A skizofrénia milyen valószínűséggel öröklődik, ha az anya skizofrén volt?

BGY: Én olyan 10%-os esélyre saccolom, de bizonyos körülmények között 10% is túlságosan soknak ítélhető meg.

Mennyi idős korban lehet megállapítani, hogy egy gyerek örökölte-e?

BGY: A skizofréniának a gyermekkori változata borzasztó ritka. Az én fejemben a skizofréniával kapcsolatban az van, hogy az inkább tinédzserkorban vagy fiatal felnőttkorban manifesztálódó jelenség.

Aki egy ilyen gyereket vállal, az izgulhat egész a kamaszkoráig, fellép-e vagy nem?

BGY: Megint vissza kell térnünk arra, hogy amikor vállalok egy olyan gyereket, aki nem az én családomból van, nem ismerem a genetikai adottságait, a biológiai történetét, azzal tulajdonképpen sokáig izgulhatok. Bár az is nyilvánvaló, hogy minél hosszabb idő telik el és minél inkább látom azt, hogy átlagos fejlődésmenetet mutat, átlagos jó teljesítménye van, egyre kisebb az esélye annak, hogy bármiféle váratlan esemény beüssön. A pszichiátriai képeknél nemcsak a genetikai tényező játszik közre, hanem egyéb körülmények, a táplálkozás, a szociális körülmények. Ezért nehéz a skizofréniával kapcsolatban jóslatokba a bocsátkozni, merthogy nem tisztán genetika.

Mond még pár kifejezést, hogy mi sorolható a pszichiátriai betegségek közé?

BGY: A pszichiátriai betegségek közé? Például az autizmus, a szülő lehet autista, az egy pszichiátriai állapot.

Az autizmus örökletes?

BGY: Az autizmus örökletes, tehát genetikailag meghatározott biológiai jelenség, nem lelki működési zavar, bár rengeteg ilyen tünete is lehet. Nem betegség, állapot. Autistának lenni sokszor nagyon jó dolog, az Asperger szélén lévők közt kiváló adottságú emberek vannak, kiemelkedő tulajdonságokkal, vezető pozícióban, tudományos fokozatokkal. Ez egy nagyon széles skála, de egy súlyosabb fokozat, egy mentális sérüléssel is együtt járó autizmus lehet olyan pszichiátriai állapot, ami az illető szülőt alkalmatlanná teszi a gyereknevelésre.

Nem biztos, hogy öröklődik?

BGY: Autizmusról kapcsolatban a testvérekről van a fejemben adat, míg az autizmust 1% körülire tesszük az átlagnépességben, testvérek között az esély az tíz százalékra nő. De mit kezdjek azzal, ha 10%-os az esély, hogy ez a gyerek, akit én örökbe akarok fogadni, autista lesz? Ez önmagában megint nem mond semmit.

Hány éves korban látható már, hogy autista-e a gyerek?

BGY: Az autizmust az amerikaiak már 6-7 hónapos korban tudják rizikócsoportba sorolni, csak Magyarországon nem állunk ilyen jól a diagnosztikával. De ha ez a kérdés felmerül és tisztázandó, Magyarországon 1-1,5 éves kor tájékán már lehet azt mondani, hogy rizikócsoportban van a különböző működési sajátosságai által, és akkortól kezdve már terápiába is fogható.

Tehát újszülöttnél még nem látható, kicsit nagyobb gyereknél előrejelezhető. Milyen pszichiátriai betegségek gyakoriak még?

BGY: A mániás-depressziós állapotok jutnak eszembe. A depressziós tünetek és az ezzel váltakozó mániás működések sokszor alkalmatlanná tesznek a gyereknevelésre. Ez megint egy olyan kép, ami a skizofréniához hasonlóan nem száz százalékban örökíthető dolog, és gyermekkorban nem igazán tudjuk beazonosítani, a fiatal vagy idősebb felnőttkor diagnózisa szokott lenni.

Azt mondhatjuk, hogy ezek a pszichiátriai betegségek felülreprezentáltak az örökbeadó szülők között?

BGY: Én ezt úgy sejtem, hogy így lehet. Nincs mindig pontos adat erről, de a különféle mentális elmaradások, és ezek a nagy pszichiátriai kórképek, mint a skizofrénia meg a major depresszió, mániás depresszió, ezek feltétlenül.

Nyilván nehezek a körülmények, meg nagyon sokszor ott van a mélyszegénység az örökbeadás okai közt, mindazonáltal a mélyszegénységből se emelnek ki minden gyereket.

BGY: Itt minden mindennel összefügg, és nagyon gyakran tényleg nem lehet látni, hogy mi volt előbb, a tyúk-e vagy a tojás. Mi lennék, ha már az apám apjának az apja is olyan sorsra jutott volna, amiből nehéz kikecmeregni? Nehéz itt látni, hogy minek van nagyobb szerepe, de hogy ezekben a történetekben lehet egy biológiai működésmód is, az erősen feltételezhető.

Megint megismétlem, hogy nem is feltétlenül derül ki. Ha valaki napszámban dolgozik egész életében, akkor nem biztos, hogy megvizsgálják, autista-e.

BGY: Igen. Én elég sok autista gyerekkel foglalkozom most, és megdöbbentő tapasztalatom, hogy a szülőknek bizonyosfajta vonásai mennyire felderítetlenül maradnak, mert 20-30-40 évvel ezelőtt nem foglalkoztak ezzel. Kicsit magának való meg visszavonulós, félénk, érzékeny vagy agresszív, tehát valahogy elütötték a dolgot, de nem foglalkoztak mélyebben a kérdéssel. A legszebb történetem az, amikor egy informatikus apa ült nálam a rendelőben, és a kisfiú háromnegyed órán keresztül az ajtót nyitogatta, csukogatta és nézte, hogy az ajtó hogyan mozog a térben, ezzel volt elfoglalva, de minden elbeszélésből meg az ő működését is a szemem sarkából figyelve biztos voltam benne, hogy hihetetlen értelmes, okos kölyök. És egyszer csak azt mondja nekem az apa, hogy ő pont ilyen volt gyerekkorában. Ő most az interneten kitöltött három tesztet, mindhárom szerint autista. Na de ő egy nagy informatikai vállalkozás vezetője, van 600 beosztottja. Hogyha ő autista, akkor abból a 600-ból 300 biztosan az. És akkor megint arra kell kitérnem, hogy spektrális jelenségekkel van dolgunk, az autizmusról is lehet tudni, hogy egy spektrumon rajta van, de ha a skizofréniáról gondolkodom, akkor is számos skizofrén nagyon jó állapotban van és hihetetlen adottságokkal nagyszerű dolgokat művel, a másik pedig „egy sötét veremben” éli az életét.

Továbbugrok a következőre, mert még mindig csak a lap tetején vagyunk: nemi beteg szülők.

BGY: Itt arról kell felvilágosítást kapni, hogy ez mennyiben adódott át, és hogy kell kezelni. A nemi betegségek gyógyíthatók, tehát ez megoldható. Nagy problémát az okozhat, ha a szifilisz vagy lues akkor éri az anyát, amikor terhes, az tud nagyon csúnya központi idegrendszeri sérülést okozni. Hogy mondjak valami hasonlatot, az olyan, mint amikor a rubeola támadt még akkor, amikor a rubeolafertőzések jelen voltak. A központi idegrendszerben gyulladásos folyamat alakul ki, nagyon komoly fejlődési problémákat és elmaradást okozva.  

Ez már újszülöttkorban látszik?

BGY: Igen. A gyerek neurológiai tünetei, a működése, az ultrahang-vizsgálati lelete ezt mind elmondják számunkra, és akkor elmaradott fejlődésre meg sok problémára kell felkészülni. Én még Romániában sem találkoztam szifiliszes csecsemővel, ott is több mint 25 éve csinálok neurológiai vizsgálatokat, tehát ezt kevésbé tartom valószínűnek. Az egyéb hatásokat tekintve megint csak arra kell visszatérnünk, hogy ha valaki a terhesség idején kap nemi betegséget, akkor nem jól védekezett, tehát a mentális belátóképességével lehet valami probléma, a szociális helyzetével is, a táplálkozása sem lehetett rendben, és akkor megint ott vagyunk, ahol a part szakad, az alkoholtól a drogon keresztül a dohányzásig.

Ahhoz nem kell szifiliszesnek lenni, hogy az anya rosszul táplálkozzon… Az elég általános, hogy ezek az anyák rosszul táplálkoznak, nem járnak terhesgondozásra, dohányoznak a terhesség alatt. Ezek viszonylag gyakran ismétlődő események.

BGY: Ezek visszatérő problémák. A dohányzásról nagy nemzetközi statisztikai adatok vannak, a magzati fejlődést rontja, az agy méretét az átlagos adatokhoz képest kicsit csökkenti, a felnőttkori várható intelligenciahányadoshoz képest alacsonyabb teljesítményt hoznak az érintettek. Tehát valamilyen módon a központi idegrendszer fejlődését befolyásolja. Lehet, hogy nem feltűnő, ha valakinek 120 helyett 100 az IQ-ja, akkor semmi konkrét baj nincsen, de ha egy kicsit lejjebbi szintet ront a dohányzás, vagy akármilyen más körülmény, akkor már több problémával kínlódik az ember és több beavatkozásra van szükség.

A nemi betegségekhez jött egy kérdés, hogy a szifiliszen kívül okoz-e maradandó fogyatékosságot a nemi betegség, amit elkap a magzat.

BGY: Visszakérdeznék szívesen, hogy mire gondol. Nekem tankönyvi adatként az van a fejemben, hogy a gonorrhea is tud nagyon csúnya dolgokat művelni a magzattal, hogyha rossz fejlődési fázisban éri. De ez megint olyan extremitás, amivel nekem, mint ideggyógyásznak még nem volt dolgom. A virális kórképek közül esetleg még a herpeszfertőzés sorolható ebbe a kategóriába. Ezzel pedig nagyon körültekintően bánnak, császármetszést végeznek ilyenkor, és nem érinti a magzatot. Én ideggyógyászként nem találkoztam az elmúlt két évtizedben olyan csecsemővel, akinek szülés közben elszenvedett herpeszfertőzése lett volna. De az elvi lehetősége ennek is megvan. Akkor az adott gyerek történetéből lehet tudni, hogy ebben a kérdésben hol tart és mire lehet számítani. Egy herpeszfertőzés nagyon súlyos központi idegrendszeri állapot, tehát ha van, akkor fejlődési elmaradás, epilepszia, sok csúnya dolog jöhet ki belőle.

Következő tétel: HIV-pozitív szülők.

BGY: Ez megint nem az én asztalom, úgyhogy sajnos úgy kell elintézzem, hogy nagyon fontos tudni, hogy a gyerek hordozó-e vagy sem. Merthogy annak akkor egy csomó feltétele van, hogyan nyúlok hozzá, hogyan kezelem vérét, testváladékait, az egy életformát szab meg nekem.

Ez egy szűréssel kiderül, nem? Ezen nem kell sokáig izgulni.

BGY: Persze, az azonnal tudható.

És ha a gyereknek nincs, akkor nem kell izgulni.

BGY: Akkor ezt a problémahalmazt megúsztuk.

Hepatitisz B vagy C hordozó szülők.

BGY: Dettó. Az vagy ott van a gyerekben, vagy nincsen, és akkor az megszab dolgokat. Talán nem annyira igényel külön feltételeket, mint a HIV, Hepatitisz B-t, C-t nagyon sokan hordoznak. De ha megkapta, akkor a fejlődésnek melyik fázisában kapta meg, ez megint infektológusok által tudható, és arra vannak statisztikai adatok, hogy milyen fajta kezelésekre van szüksége, milyen kimenetellel, milyen májelváltozásokat okoz. Ez megint olyan helyzet, amikor rendszeresen orvoshoz kell menni, időszakonként kórházi ellátásra számítani. Ezek nagyjából behatárolható teendők.

A beszélgetés második részében a gyermekre vonatkozó állapotokkal foglalkozunk, jövő héten jelenik meg.

Ha most gondolkozol az örökbefogadáson, ajánlom a Start csoportot, ahol az egészségi elvárásokról is beszélgetünk, ha pedig már egy ideje várakozol, akkor a Finis csoportot. Mindkettő online zajlik, sorstársak közösségében készülünk a várható kérdésekre. 

One response »

  1. Visszajelzés: A nagy betegséglista egy orvos szemével II. | Örökbe.hu

Szólj hozzá!

Adatok megadása vagy bejelentkezés valamelyik ikonnal:

WordPress.com Logo

Hozzászólhat a WordPress.com felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Google kép

Hozzászólhat a Google felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Twitter kép

Hozzászólhat a Twitter felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Facebook kép

Hozzászólhat a Facebook felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Kapcsolódás: %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.