Egy szív szerinti gyermek története

Vendégposzt. Rostás Bianka képes riportja. 

Azt mondják, a családunkat nem mi választjuk. Mi van akkor, ha valaki mégis választ magának gyereket? Valóban terhet és egy életen át tartó küzdelmet jelent egy Down-szindrómás gyerek?

 

Ezek és ehhez hasonló ezeregy kérdés járt a fejemben, amikor megismertem Jásper Évát, aki 43 éves, egyedülálló nőként döntött az örökbefogadás mellett és kimondottan Down-szindrómával született gyereket szeretett volna. Néhány hónappal később, titkos örökbefogadás útján lett a most négyéves Tamás édesanyja, akiről a vér szerinti szülei a Down-szindróma és egy veleszületett szívrendellenesség miatt lemondtak. 2016 óta követem az életüket fotósként.

A téma szempontjából fontos, hogy a fogyatékossággal, tartós betegséggel, fejlődési nehézséggel, speciális ellátási igénnyel élő gyerekekről életadó szüleik nagyobb eséllyel mondanak le, nagyobb eséllyel maradnak a gyermekvédelmi szakellátás rendszerében örökbefogadók nélkül, mint egészséges társaik. Az elmúlt tíz évben évente kevesebb mint tíz fogyatékossággal élő gyereket fogadtak örökbe. Már a számok alapján is különleges a történet, meghatározó szála mégis az lett, amit az Örökbe blogon olvastam még a kezdetekben, hogy az örökbefogadott gyereket szív szerinti gyereknek is nevezik. Aligha kérdőjelezhető ez meg Éva és Tomi esetében.

“Az volt az érdekes, hogy Tomi jelzett, hogy érkezik. Utólag visszaszámoltam és abban az időszakban, amikor fogant, ünnepi hangulatba kerültem. Akkoriban olvastam egy cikket egy Down-szindrómás gyerekeket örökbe fogadó párról, ami megszólított. Úgy éreztem, el kell kezdenem intézni a dolgokat, mert lehet, hogy érkezik hozzám egy gyerek. Hathetes volt, mikor először megnézhettem a gyámhivatal kíséretében. Pont előtte etették és aludt. Rögtön beleszerettem” – mondta Éva, mikor először beszélgettünk arról, mi vezette a döntéshez a kisfiával kapcsolatban.

A kezdeti boldog hónapokat egy hosszú, nehéz időszak követte. Tamás szívkamrai sövényhiánnyal született, emiatt 6 hónapos korában életmentő szívműtétre volt szüksége. A műtét ötórás volt, egy nem várt billentyűprobléma ellenére sikeresen zajlott. Egy hónappal később egy kontrollvizsgálaton derült ki, hogy a kisfiúnál komplikációk léptek fel. A család ismét hónapokra kórházba került, ahonnan bizonytalan volt a hazajutás esélye. Újabb életmentő műtét, katéterezés, röntgenek, ultrahang- és CT-vizsgálatok, lélegeztetőgép, infúzió, gyógyszerek következtek. Miértek, tehetetlenség, várakozás, fájdalom, aggodalom, ragaszkodás, elengedés, küzdelem, kitartás.

 

A szívbetegség okozta komplikációk miatt másodlagossá vált a gyerek fogyatékossága, mindent felülírt, hogy mit is jelent egy anyának megküzdeni a gyereke elvesztésének lehetőségével, a kiszolgáltatottsággal és tehetetlenséggel.

 

A hónapok óta tartó kórházi tartózkodásban éppen Tamás első születésnapjára esett, hogy az orvosok egy utolsó kísérletet tettek arra, hogy levegyék a lélegeztetőgépről. Ezúttal sikerrel. A kilátástalannak tűnő jövő és a neonfényes, nyomasztó kórházi légkör után megkezdődhettek a gyógyulás első lépései. “Csodababának tartották” – emlékszik vissza Éva a kórházi dolgozók reakciójára. Tamás és Éva végül együtt térhettek haza a kórházból. A kisfiúnak a megfelelő keringéshez még hónapokig oxigénellátásra volt szüksége, de állapota folyamatos javulásnak indult. A megrázó események azért így sem múltak el nyom nélkül, Tamás a kórházat követően még hetekig felsírt éjszakánként.

 

“Volt, aki megkérdezte, hogy nem lett volna-e jobb egy saját gyerek. De hát ez a sajátom! Lehet, hogy más úton került ide, nem én hordtam ki, de annyira biztos, hogy ő az én gyerekem. Nagyon érdekes volt ez az érzés, hogy ez evidenciaként jött elő” – mondja Éva.

A családjából Éva először anyukájának mondta el, hogy örökbefogadásra készül.

 

“Először mindenki nagyon féltett, hogy egyedül, beteg gyereket. Amikor a Tomikát elmentünk megnézni a kórházba, küldtem róla képet nekik, ami minden féltést és ellenérzést kitörölt. Látták, hogy ő egy szép baba, nem olyan nagyon sérült, mint ami az ő képzeletükben élt. Nagyon mellém álltak, segített mindenki, amiben tudott. Amikor hazajöttünk a Tomikával, volt egy nagy családi ebéd, amikor mindenki megismerkedett vele. Utána teljesen el is tűnt, hogy örökbefogadott gyerek. Anyukám aztán azt mondta, hogy “biztos, hogy nehéz lesz, de ezt a döntésedet soha nem fogod megbánni.”

 

A barátaim nagyon lelkesek voltak végig. A mai napig megható, hogy mennyire mellettem állnak, segítenek. Mindenki azt mondta, hogy ez benne van az én életutamban, hogy “hova mehetne máshova egy ilyen gyerek mint hozzám”. Ezt jó volt hallani, megerősített.”

A képriport korábban megjelent az Indexen.

2 gondolat “Egy szív szerinti gyermek története” bejegyzéshez

  1. Zsuzsanna Pótáriné dr. Hojcsi 2020. december 22. / 10:46

    Hi! Kinek van jelszava? Köszi, phzs

    Örökbe.hu ezt írta (időpont: 2020. dec. 22., K, 10:32):

    >

    Kedvelés

    • Örökbe 2020. december 22. / 12:19

      Elnézést, egy korábbi verzió ment ki tévedésből, de már olvasható a cikk. Próbáld újra megnyitni…

      Kedvelés

Szólj hozzá!

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .