A nagy betegséglista

Általános

Az örökbefogadásra jelentkezőknek nyilatkozni kell róla, milyen elvárásaik vannak a gyermek egészségi állapotáról, milyen betegségeket tudnak elfogadni. Erre létezik egy hosszú lista, amin ikszelgetni kell. Régebben csak bizonyos megyékben kellett ezt kitölteni, máshol elég volt az egészséges- korrigálható- nem korrigálható jelzőkből választani. Az Elektronikus Örökbefogadási Nyilvántartási Rendszer bevezetésével a várakozók adatait is egységesítik, így a jövőben minden örökbefogadásra jelentkező találkozni fog ezzel a listával. Általában már a jelentkezésnél. Aki most várakozik, és még nem töltötte ki a listát, az is számítson rá, akár határozathosszabbításkor, akár úgy, hogy postán kiküldik neki.

untitled

Íme a lista. Mindegyiknél három válaszból lehet ikszelni: Elfogadható – Bővebb tájékoztatás után döntünk – Kizáró ok.

A családi háttérben előforduló betegségek, állapotok

Értelmi fogyatékos szülők, testvérek

Örökletes betegségben szenvedő szülők, testvérek

Alkoholbeteg szülők

Drogfogyasztó szülők

Pszichiátriai beteg szülők, testvérek

Nemi beteg szülők

HIV pozitív szülők

Hepatitisz “B” vagy “C” hordozó szülők

 

A gyermek aktuális állapota 

Genetikai károsodások

Magzati életben történt károsodások

Alkoholszindróma

Ajak és/vagy szájpadhasadék

Veleszületett szívbetegségek (pl. szívsövényhiány)

Húgy-ivarszervi fejlődési rendellenességek

Szülési sérülések (agyvérzés, oxigénhiány, törések)

Koraszülöttség (36 hétnél előbb született gyermek)

Fejlődési elmaradások mozgásfejlődésben

Fejlődési elmaradások értelmi fejlődésben

Fejlődési elmaradások a beszéd terén

Jóindulatú daganatos betegségek

Rosszindulatú daganatos betegségek

Asztma, allergia

Fehérjeérzékenység

Lisztérzékenység

Cukorbetegség

Reflux

Halláskárosodás

– Hallókészülékkel korrigálható

– Teljes süketség

Látáskárosodás

– Gyengénlátó

– Teljes vakság

Végtaghiány

Dongaláb

Csipőficam

Mozgássérült gyermek

Autizmus

Epilepszia

Vérzékenység

Vízfejűség

Autoimmun betegség

Ez így, egyben, elsőre elég riasztó lehet egy örökbefogadásra készülőnek. A rendszerben számos egészséges gyermek is van, akik a felsorolt rendellenességek egyikével sem rendelkeznek. A listán felsorolt betegségekből, állapotokból többnek lehet enyhébb és erősebb változata, érdemes alaposan átgondolni. A lista kitöltése nem garancia semmire! Természetesen majd a bemutatott konkrét gyerekről kell dönteni.

Reklámok

59 responses »

  1. Na, mi ezen a listán úgy összevesztünk, hogy majdnem vissza is léptünk. 🙂 Mindenesetre a határaink tisztázásában nagy (és hangos) segítség volt.
    Számomra ijesztő volt pl. a szívbetegség, a férjem azt mondta, hogy azt simán. Nekem belefért némi fejlődési elmaradás, nyilván nem mindegy milyen fokú, ő meg attól volt megijedve. Szóval először beikszelgettük, ahol nem volt vita, aztán tételenként próbáltuk meggyőzni a másikat. Vagy egy hétig tartott, mire minden pontnál kompromisszumra jutottunk.

    Kedvelés

    • Mi szinte mindent kzártunk, amire a gyámügyes rögtön harapott. Hogy képzeljük mi ezt? És különben is mit szólt ehhez a pszichológus? Mondjuk ez a kedves hölgy szintén letolt, hogy miért nem veszem igénybe az örökbefogadási gyest! Mi az, hogy nem maradok otthon a gyerekkel hat hónapig?

      Kedvelés

  2. Nekünk ad hoc kellett beikszelni egy jó háromoldalas borzalmas listán, mit tudunk vállalni, aztán voltak olyan kifejezések, h csak vakartuk a fejünket, mert nem tudtuk, hogy is kell ezt érteni.
    Egy biztos: minél idősebb egy kisgyerek, annál több információ van róla.

    Kedvelés

  3. És van a másik oldal: mikor hazaviszel egy egészséges babát, majd kiderül, mégsem az. Ilyen is van, bár erről kevesebb szó esik.
    És az is, mikor a rémisztőnek látszó helyzetben, mikor hazaviszed a gyereket és pár hét alatt hatalmas fejlődést értek el, már nem is ugyanaz a kisgyerek, csak szakember veszi (max) észre azokat a problémákat, amikkel elhoztad.

    Kedvelés

      • Szerintem azért nem ugyanaz, mert az újszülöttek sokszor gondozatlan terhességből, szerfüggő, alultáplált stb. szülőktől származnak, szóval az örökbefogadás sokkal nagyobb rizikó. Szoktam is mondani, hogy újszülöttet örökbefogadni nem feltétlenül főnyeremény, pedig sokan hiszik, hogy az.

        Kedvelés

        • Öf-nál meg ki lehet kötni olyan, már bébikorban is szemmel látható durva elváltozások kihagyását, amit meg vsz-nél nem, rizikós mindkettő, mindkettő másra és másképp. (amúgy én még mindig azt gondolom, hogy újszülöttet örökbefogadni főnyeremény – az én valahavolt újszülöttem mindjárt 3 éves -, de azt is gondolom erről, hogy aki nem tudna elfogadni egy értelmi fogyatékos, egy autista, egy lisztérzékeny, egy hiperaktív gyereket, az válasszon akkorát, ahol ez már kiderül…)

          Kedvelés

          • Igen, ebben igazad van, de én ezeket a nyavalyákat sokkal kevésbé tudnám kezelni, mint az idősebb korból származó hátrányokat. Utóbbit inkább kihívásként élem meg, de az előbbi elég nagy csapás lenne. Kinek mi.

            Kedvelés

            • Szia! Üdv a blogon!
              Nem értek hozzá, de a lisztérzékenység nagy gond lehet egy kis faluban, ahol nem lehet ilyen élelmiszereket kapni, ahol semmilyen közétkeztetésben vagy zsúron nem ehet a gyerek. Élethosszig tartó, menedzselést igénylő probléma.
              És el tudok képzelni olyan helyzetet, mikor valaki csak egészséges gyereket tud vállalni. Például mert van már 2-3 gyereke, akik mellett nem tudná megoldani a fejlesztéseket, kezeléseket, vagy olyan helyen lakik, ahol ez nem elérhető… Ez nem bűn, legfeljebb később kerül sorra.

              Kedvelés

            • Beletrafáltál, melyikkel kapcsolatos sajátélményem volt anno… És igen, mondtam én is, nálad cifrábbakat is. Az örökbefogadáshoz még közöm nem volt, rózsás lelkű majdnem-csitri koromban, gyerekgyógyászat gyakorlaton viziten egy angyalarcú, 2évesforma fürtöske ágya mellett hangzott el az a mondat, amivel én sem tudtam mit kezdeni, hogy “Most, hogy kiderült a lisztérzékenysége, visszaadták az örökbefogadó szülők”. Még annyit sem bírtam megkérdezni, hogy úristen, mennyi időt töltött velük ez a szerencsétlen kispocok? De igencsak nem értettem, hogy is van ez, hogy hazaviszek egy gyereket, állítólag szeretem, meg minden, aztán visszaviszem, mert “selejtes áru”? Bevallom, azóta örökbefogadóként még úgysem értem. Viszont azt mondom, ha valaki előre végiggondolja, mit tud vállalni, és mit nem, akkor a vállalásának megfeleő korosztályt keressen. Inkább, minthogy visszaadja, mert nem ilyet akart. Persze ilyen szempontból pont a lisztérzékenység szívás, mert nincs az a korosztály, ahol ne jöhetne újonnan, csak már esetleg kisebb eséllyel.
              Szóval, tartom a véleményemet, ha valaki valamilyen betegséget nem tud, nem akar elfogadni, jelöljön meg olyan korosztályt, ahol ez már látszik.

              Kedvelés

            • Amúgy, Zsuzsa, igen, persze, az is igaz, amit Te írsz; viszont olyan esetről még nem hallottam a legkisebb patkánylyuknyi faluban sem, hogy valaki a vsz gyerekét azért adta volna otthonba, mert lisztérzékeny lett, és nem tudta biztosítani a diétáját… (olyanról esetleg, hogy azért vették el , mert lisztérzékeny lett, és nem biztosította a diétáját, de azért az esetek többségében megoldják valahogy). Szóval megértem, ha valaki ezt a macerát nem akarja felvállalni (előre), de nem értem meg, ha valaki ezt nem tudja megoldani, ha már ott van a gyerek; elvileg az ő gyereke.

              Kedvelés

  4. Érdekes, hogy mi kizártunk minden betegséget az allergia kivételével. Aztán megismertük a kisfiunkat, aki 28.-dik hétre koraszülöttként született, és hiába zártuk ki a koraszülöttséget is, egymásra találtunk.

    Kedvelés

  5. 2012-ben a bp-i Tegyesznél nem volt semmilyen lista, csak a három kategória, amit Zsuzsa írt. Fogalmunk sem volt, milyen betegségekről lehet szó, beikszeltük az egészségeset. Persze utólag már látjuk, hogy a korrigálható betegségek tulajdonképpen mik is és végig tudtuk volna őket gondolni, ha kapunk infót.

    Kedvelés

  6. 2012-ben Székesfehérváron sem volt lista, csak a három kategória. Mi a korrigálhatót is bejelöltük. De ez a részletes lista -bár ijesztő elsőre- sokkal konkrétabb. Nekünk a Tegyeszben mondtak pédákat mindegyik kategóriára, segítettek gondolkodni róla. Nagyon rendes ügyintézőink voltak.
    A kórházban amikor találkoztunk az életadó anyával, ő lihegett, nehezen vett levegőt, de ugye nem tudtuk, miért. Az örökbefogadás után kaptuk meg a terhesgondozós kiskönyvét, amiben benne volt, hogy asztmás. A kisfiúnk nem az. A gyerekdokink nagyon rendes, figyelt is erre direkt, mikor hazahoztuk.
    Amikor először bent voltunk a kórházban babát nézni, akkor kérdeztük, hogy egészséges-e? Mindenki állította, hogy igen. A zárójelentésében meg ott volt a veseprobléma. Jártunk ultrahangra ahol a legutolsónál már azt mondta a szintén kedves öreg doki, hogy minden rendben lesz, ne is zavarjuk már ezzel a gyereket, legyünk nagyon boldogok vele…Korrigálható volt 🙂 Lehet, ha az előtt tudjuk a bajt, hogy meglátjuk a babát, nemet mondunk rá. De addigra egyrészt már beleszerettünk, másrészt meg jogilag is a miénk volt. Jó, hogy így történt!

    Kedvelés

  7. Mi Pest megyében már tavaly nyáron megkaptuk a listát. Borzasztó tanácstalanok voltunk, a betegségek egy részéről meg elképzelésünk, sem volt, hogy mit takar… Végül hazavihettük a listát, meggooglizhattunk mindent. Most sem tudom, hogy jól döntöttünk-e, tényleg bevállaltunk-e mindent, ami működhet, és kizártunk-e mindent amit nem… Tudom, hogy nem egyenlő a döntéssel, és a telefonhívás után is lehet nyilatkozni, mégis nehéz.

    Kedvelés

  8. Nálunk már 2011-ben ez a lista volt, mi nagyon sok mindenre ikszeltünk bővebb tájékoztatás utánt, mert hiába értem, melyik betegség micsoda baromira nem mindegy, hoyg az adott gyereknél melyik mit takar. Persze volt egy-két egyértelmű nem, meg egy-két egyértelmű igen, de a többség a beszéljünk róla kategóriás. Pl. nagyon nem mindegy, hogy valaki a 24.héten véletlenül megmaradt koraszülött, vagy a 36. héten minősítik korának; nagyon nem mindegy, milyen genetikai betegsége van a szülőnek; nem mindegy, milyen fokban és milyen háttérrel ért.fogyok a szülők, ésígytovább. Na meg fele eleve értelmezhetetlen volt nálunk, akik kizárólag újszülöttre vártunk. Azért persze oda is ikszeltünk valamit, de franc se tudja, mit.

    Kedvelés

  9. nálunk az egyik vérszerinti gyermekünk szívbeteg, a másik súlyos ételallergiás. nekünk a korrigálható menüpont nagy része nem okozott fejtörést—komolyabb gondokkal is mgküzdöttünk már. amúgy is az újszülötteknél nagyrészt lutri. sajátnál is és örökbefogadottnál is (kivéve persze az örökletes betegésgeket, de olyan is lehet hogy nem tudok róla mégis én vagyok pl a hordozója ami a gyerekeken jön ki…)

    Kedvelés

  10. Én beírtam, hogy korrigálható, de kiegészítettem, hogy ez azt jelenti, hogy értelmi fogyatékos/tartós gyógykezelésre/gyógyszerszedésre szoruló gyerek nem, a többi igen. Asszem, a határozatban is így szerepel. Aztán majd ha helyzet lesz, döntünk.

    Kedvelés

  11. Mi is a korrigálhatót jelöltük, Budapesten, most végig olvastam a listát és ha újra kezdeném, hát bizony gondban volnék. Már az első “A családi háttérben előforduló betegségek, állapotok” is elbizonytalanodnak, arra jutottam, hogy végül nem ikszelnem be ezeket mert pl. lehet, hogy oxigénhiány miatt lett egyik testvére visszamaradott, de nem örökletes, a másik, hogy alkohol-drog terén elhiszem, hogy egy kisbaba kitud gyógyulni, a némi betegségeknél még inkább az érdekes, hogy maga a gyerek megfertőződött-e… másfelől gyakran ugye nem is lehet tudni, hogy a tágabb családnál, (sőt az apánál!) voltak-e ilyen gondok… még hát adott gyereknél, helyzetnél lehet ezeket megítélni igazán….

    Kedvelés

    • Sziasztok! Régóta olvasója vagyok a blognak, követem a híreket, eseményeket és borzasztó hálás vagyok Zsuzsának, amiért létrehozta, gondozza! 🙂 nem vagyok egy kommentelős fajta :-), de én is most bírkózom a listával, postán érkezett, holnapig kaptam határidőt a visszaküldésre….Engem nagyon zavar, hogy a lista semmilyen logikai, vagy egyéb osztályozást nem tükröz. Autoimmun betegség van kisezer, nyilván egyik vállalható a részemről, másik talán nem. Más betegségek elég konkrétan szerepelnek, egyes betegségcsoportok pedig teljesen hiányoznak. Vannak átfedések is ( magzati károsodás, alkoholszindróma, etc). Ha meg mindenhová a későbbi tájékoztatás utáni döntést jelölik sokan, akkor a “gép mindenkit kidob” majd, tehát nemigen fog segíteni a várakozók szűkítésében egy adott gyermek kiajánlása előtt. Vagy nem ez lehet a célja? Engem az első szakmám az egészségügyhöz köt, így nekem az ismeretek sokasága miatt sajnos számtalan rettenet is eszembe jut….

      Kedvelés

      • igen, jól fogalmaztad, a sok átfedés problematikussá teszi a listát. egy gyerek lehet egészséges akkor is, ha fenn áll az egyik kitöltendő bármelyike és később is előjöhet, ill. elmúlhat olyan állapot amit a lista megnevez…

        Kedvelés

      • Sziasztok!
        Szerintem “tájékoztatás” szintjén meg lehet adni olyan betegségeket amelyeket “tuti” nem tudtok felvállalni, de véleményem szerint akár egy adott betegség is lehet enyhébb illetve súlyosabb fokú és hogy az ember be tudja-e vállalni avagy nem, az mindig az adott gyerek adott állapotától, kórelőzményétől, szedett gyógyszerektől, alkalmazott terápiától, a betegség prognózisától függ.
        Én azt tanácsolnám, hogy gyermek család- illetve szakorvossal konzultáljon mindenki akár a lista kitöltése során akár egy kiajánlott gyermek aktáinak tanulmányozása során, hogy a lehető legjobb döntést tudja meghozni (mint tudjuk jegyzetelni igenis szabad és 1-2 nap gondolkodási időt is lehet kérni). Mondok példát: van egy kisgyerek aki asztmás. Lehet, hogy nagyon jól elvan a mindennapokban és csak akkor szorul inhalálókra illetve görcsoldókra ha megfázott és beteg, pl. tüdőgyulladása van. A betegség lehet viszont komolyabb is amikor a gyerek állandó jelleggel gyógyszerekre szorul, adott esetben pedig akár olyan drasztikus életmentő beavatkozásra mint a gégemetszés. Hasonló lehet egy cukorbeteg esetén amikor szigorú szénhidrát csökkentett diétával kordában tartható a betegség és bevállalható, de lehet olyan is, hogy inzulinpumpával tud csak létezni a beteg. Egy epilepsziás gyereknél sem mindegy, hogy már az anyaméhben voltak rohamai vagy azok csak későbbi életkorban jelentkeztek mondjuk bántalmazás következményeként. Nem mindegy, hogy gyógyszeresen rohammentessé tehető-e egy gyerek vagy státusz epileptikusz. Nem mindegy, hogy csak akkor van rohama ha például lázas vagy fotoszenzitív epilepsziája van. Nem mindegy, hogy kis vagy nagyrohamai vannak, s az sem, hogy évente akad egy-két rohama avagy naponta. Óriási a különbség még az egy adott betegségen belül is. Én azt tanácsolom mindenkinek, hogy mielőtt véglegesen elzárkózna járjon utána az aktuális, konkrét helyzetnek, állapotnak és győződjön meg arról, hogy lehet-e, tudja-e vállalni az adott helyzetben lévő kisgyereket.

        Kedvelés

  12. Szia Beja, megértem a tanácstalanságod. Amikor tegnap elolvastam a listát olyan rossz érzésem támadt tőle, és arra gondoltam, hogy de jó, hogy nekünk nem kellett ilyet kitölteni. Nálunk csak annyit kellett választani, hogy egészséges vagy nem egészséges, én még erről a korrigálható kifejezésről sem hallottam. Mi egészségest jelöltünk – emiatt semmiféle dorgáló megjegyzést nem kaptunk senkitől – és egy makkegészséges (ez a gyerekorvosunk kifejezése) gyönyörű kisfiút kaptunk, igaz egy öt éves gyerek esetében ez ránézésre is látszott. Csak annyit szerettem volna írni, hogy nagyon sok egészséges gyerek is vár örökbefogadó szülőkre, ez a lista meg valóban sokkoló egy kicsit, de nem hiszem, hogy úgy működik, hogy piros pontot meg fekete pontot kapnának a várakozók attól függően, hogy mit ikszelnek be.

    Kedvelés

  13. Ne haragudjatok, de én, mint nevelőszülő írok! De nagyon érdekel a véleményetek!
    A listán nem látom, és nem is tudom, h van-e olyan kitétel, h vérfertőzés, mint kizáró tényező. Mert én, pl ide sorolnám.
    Nekem vannak gyerekeim, akiket nevelek, ezzel, plusz ért. fogy. szülővel, viszont a gyerekek valami gyönyörűek.
    Sokat vitazunk a szakemberekkel, h érdemes lenne-e őket örökbe adni ezzel a háttérrel. Egyelőre nem tudni, h a gyerekek mennyire lesznek agyban nagyok, és azt sem, h milyen genetikai mutációt hozott létre a vérfertőzés.
    Ti hogy látjátok ezt? Mit gondoltok mennyire vállalható az ilyen háttér örökbefogadáskor?

    Kedvelés

    • Én ezt súlyos kockázati tényezőnek gondolom, nem vállalnám. De mint ahogy vannak olyan örökbefogadók, akik akár tartós betegséggel, értelmi fogyatékkal élő gyereket is szívesen fogadnak, az ő örökbeadásuk ugyanúgy reális lehetőség. Én személy szerint nem vállalnám, már csak a szellemi fogyatékos szülő miatt sem, nekem ez a beakadásom. Ugyanakkor a testi fogyatékot megfontolom, azzal kapcsolatban nincs ilyen erős ellenérzésem.

      Kedvelés

      • Mi nagyon hasonloan erzunk… A testi fogyatek sokkal kisebb problemat jelentene nekuk, mint az ertelmileg korlatozott vagy fogyatekos gyermek. Csak mig az elobbi koran kiderul, ez utobbi joval kesobb, es akkor meg nem beszeltunk olyan psziches betegsegekrol mint a skizofrénia a borderline vagy a depresszió stb. ami lehet,es valószínű hogy csak felnottkorban jon elo.. 😦

        Kedvelés

    • Hmmm… erről részletesebb infó kellene, hogy az ember mérlegelni tudja. Pl. milyen fokú a vérfertőzés? Unokatestvérek? Testvérek? Szülő-gyerek? Nem mindegy, mert ebben a kultúrkörben az unokatestvért még tolerálni lehet, de a másik kettő már kemény. Bár a gyerek végképp nem tehet róla. Ezen kívül kb. hány éves korban lehet azt mondani, hogy ha eddig nem jelentkezett semmilyen szellemi fogyatékossága akkor valószínűleg rendes mederben fejlődik?

      Kedvelés

    • Nekünk ajánlottak vérfertőzésből született 10 hónapos kislányt. (A nagyapja volt az apja) Ő már az ötödik volt, aki ebből a “kapcsolatból” született, és mind a 4 testvére fogyatékos volt, a kislánynál is súlyos fejlődési elmaradások voltak. Mi annak idején nem vállaltuk, de ugyanezt a kislányt vállaltuk volna 2 hónaposan. Igen, korai fejlesztés, Katona-módszer, Dévény-módszer, napi torna, masszírozás, de valószínűleg helyre jön. Azok az elmulasztott hónapok viszont jóvátehetetlenek (a nevelőszülő nem vitte még orvoshoz sem ezekkel a problémákkal az anyaga szerint). Vagy legalábbis mi így ítéltük meg.
      A másik nagy félelmünk az volt, hogy ezt hogyan lehet elmondani egy gyereknek? Lehetetlen, hogy ne sérüljön miatta. Bár ezt gondolom akkor is elmesélik neki előbb-utóbb, ha nevelőszülőnél marad.

      Kedvelés

    • Szia! Üdv a blogon.
      1. A magyar szülők többsége nem vállal ilyen gyereket, de azért előfordul néha, aki igen.
      2. Másfelől, ha nem nyilvánítják örökbe adhatónak, akkor esélyt sem kap. Külföldre azért lenne esélye, és végleges családba kerülne. Úgy hallottam, a holland örökbefogadók szoktak ilyen gyereket is vállalni, de csak 6 éves korig.
      3. Mennyi idősek a gyerekek? Azért egy 2-3-4 éves gyereken, ha már beszél, jár, szobatiszta stb., akkor csak látszik, hogy nincs nagy baj. Másfelől, ahogy Aktucs írja, minél kisebb, annál többet lehet még segíteni, fejleszteni.
      4. Egy ilyen vértfertőzős történet Az örökbefogadás háromszöge c. könyvben is szerepel, ott egy 13 éves lány már szembesült vele és el is tudta fogadni.

      Kedvelés

      • Szia! Köszönöm! 🙂
        A gyerekek picik (1-2 évesek), ami a legnagyobb bizonytalanság, hogy elég megviselt előéletük volt, mielőtt hozzánk kerültek. Vagyis még egyáltalán nem látszik, hogy milyen bibi lesz később.
        Azt látnotok kell, hogy a nevelőszülők nagy része (főleg azok, akik magasabban kvalifikáltak – bocs, bocs) elviszi a nevelt gyereket minden lehetséges fejlesztésre, vizsgálatra, sportra, zenére, tornára, mivel nekünk is érdekünk, hogy a családjainkba jól integrálható gyerekek legyenek.
        A tesókra visszatérve, úgy tűnik, hogy minimum kettő, de nagy valószínűséggel inkább öt év lesz az, mire a múltjukat és a hozott dolgaikat kiheverik, és tisztábban lehet látni az állapotukat,
        Egyelőre nincs szó az örökbeadhatóságról, mivel a szülők rendszeresen kapcsolatot tartanak, de bármi előfordulhat (a mai világban) 🙂

        Kedvelés

    • Nálunk például önmagában az inceszt eredet (még a kockázatok ismeretében sem) nem lett volna feltétlenül kizáró tényező. Persze maradva annál, hogy mi csak újszülöttet.

      Kedvelés

  14. Mindenkiben van minimum 7-8 hibás gén. Rokonok között nagyobb az esély arra, hogy ezek a hibás gének a gyermekben párba állva egymással találkozzanak és az egyébként lappangó génhibák így felszínre kerüljenek. Én elfogadóbb vagyok a testi betegségeket illetően, tudottan, vagy nagy eséllyel értelmi fogyatékos gyermeket nem mernék vállalni. Ilyen jellegű szülői hátteret, lehetséges betegségeket kizártam a betegséglistán. Nehéz “szülés” volt… 🙂 Azt gondoltam magamról, hogy igen elfogadó vagyok, de újra szembesülnöm kellett a magam korlátaival.

    Kedvelés

  15. Érdekes volt olvasni ezt a listát, nekünk 2007-ben még nem volt (talán szerencsére). Az az igazság, hogy orvosként, nagy mennyiségű háttérinformáció birtokában a 80%-ához a felvilágosítást írnám, így aztán nem vagyok abban biztos, hogy ez a lista alkalmas arra hogy valamilyen szinten “előválogassa” a várakozókat. De majd a gyakorlatban kiderül…

    Egyébkén meg nagyon azt gondolom, hogy előre iszonyú nehéz kitalálni mi az amit vállal az ember, és mi az amit végig is tud csinálni. Különösen ha olyan állapotokról van szó amiről nem saját élményei vannak valakinek. De még akkor is, annyira más lehet ugyanaz a betegség, állapot egyénenként. Én azt hiszem, dönteni csak a konkrét gyerek konkrét esetéről lehet, semmiképpen sem előre és általánosságban. (Persze van néhány kivétel, pl. a súlyos értelmi fogyatékos, halmozottan sérült gyerekről általában mindenki előre el tudja dönteni hogy vállalná-e, de pl. egy Down-os babáról már nem biztos hogy ennyire egyszerű a döntés, hiszen nagyon széles spektrum mentén mozoghatnak ők is.)

    Azt hogy mennyire változik az ember elképzelése amikor a konkrét esetről van szó, a saját példánk mutatja leginkább. Mivel nem volt lista, magunktól kellett kitalálni mi az a határ amin belül elfogadóak vagyunk. Hosszas egyeztetés után általánosságban a korrigálható betegségeket vállatuk és pl. koraszülöttet is ha nem kellett tartósan lélegeztetni. Ezek után megtalált minket a sors egy időre született, de súlyos oxigénhiányos gyerekkel, és minden előzetes elképzelésünk a feje tetejére állt. Nem “kiajánlották” hanem “elkértük”, még harcoltunk is érte, hogy a miénk lehessen.
    Mondanom sem kell, simán kiadták az egészséges gyerekre szóló határozatunkra, annak ellenére, hogy a születési oxigénhiány, újraélesztés stb. után már akkor is látható maradványtünetei voltak, mégsem számított betegségnek a gyh szerint (mint ahogyan később a TB szerint sem volt az, pl. emelt családit azért nem kaptunk érte, mert 1 éves kor alatt nem igényelt szerintük több ápolást mint egy egészséges csecsemő, maximum ha nem vált volna mozgásképessé, akkor a későbbiek folyamán kaptunk volna). Végülis nagyon jó volt hogy akkor nem akadékoskodtak, de sokszor azt látom, hogy bagatell “betegségeken” megy a huzavona, más komoly helyzeteken meg simán átsiklanak.

    Kedvelés

    • Egyetértek veled. Egy konkrét gyerek konkrét betegségének egyszerűbb utánanézni, mint A-Z-ig az összes állapotnak.

      Mi Zsoltit “kis kardiológiai problémával” kaptuk, utánanéztünk, semmiség volt, vállaltuk, el is múlt azóta.
      De például egy szívátültetésre váró gyereket, ha már a kardiológiánál maradunk, nem vállalnék.

      Kedvelés

    • Szia. Mit értesz az alatt, hogy látható maradványtünetei voltak? Ha kell írok email címet. Minket is megtalált a sors egy 31. hétre született, ujraélesztett, stb. most 3 éves kisfiúval.

      Kedvelés

      • Szia!

        A legfontosabb a feszes, merev izomzat volt. Már 5 hetesen komoly kontraktúrái voltak, különösen a végtagok mozgása volt beszűkült. A kórházban Katona módszerrel kezelték ami semmit nem ért, utána már otthon 6 hetes korától 2 éves koráig DSGM (Dévény módszer) volt ami segített, bár a végén maga Dévény Anna is azt mondta, nem sokat adott volna érte hogy járni fog. Akkoriban heti 2-3-4x kezelték, és még utána kb. 6 éves koráig jártunk különböző mozgásterápiákra (TSMT, Ayres, Alapozó). Most már 7 és fél éves és teljesen egészséges.

        Ti mikor találkoztatok a kisfiúval? Születése óta nálatok van, vagy csak később? A korai kezelés kulcsfontosságú. Azt mondják hogy az első egy év a legfontosabb, de azon belül is az első néhány hónapban jó kezekben és intenzív kezeléssel csodákat lehet tenni. Sajnos nagyon sok gyerek csak hónapokkal, akár évekkel később kerül szakemberhez amikor már nem lehet sokat tenni. Amennyire láttam mi akkor a másfél hónapos babával kivételesen korainak számítottunk. Sajnos az általános hozzáállás a védőnők, gyerekorvosok részéről rengeteg értékes időt vesz el ezektől a gyerekektől és ezzel sokszor a gyógyulás esélyét is. 😦

        Kedvelés

        • Mi most a héten találkoztunk a kisfiúval. Egy nagyon aranyos, laza, barátkozós kisgyereket ismerhettünk meg, már amennyire meg lehet ismerni első találkozás alkalmával. Születésekor újraélesztették és pár naposan agyvérzést is kapott. A mozgásán semmit nem lehet látni, szinte meg se állt. 🙂 A szókincse napról napra fejlődik, de mondatokat még nem mond, csak szavakat.

          Kedvelés

            • Igen, gyors volt! Nagyon meglepődtünk! A TEGYESZ-nél azt mondták kb. 3 év a várakozás, egyesületnél 2 évet mondtak. Nem számítottunk rá, hogy ilyen hamar. Nagyon aranyos a kisfiú, tetszik mindkettőnknek. 🙂 Férjemet egyből levette a lábáról.
              Fejlesztésre tudjuk vinni, helyben is van a nevelési tanácsadó.
              Igaz, hogy csak holnap kell megmondani, hogy örökbefogadjuk vagy sem, de mi már az első találkozás után tudtuk, hogy a válaszunk igen, szeretnénk örökbefogadni. 🙂

              Kedvelés

          • Szia! Gratulálok a kisfiúhoz! 🙂 Mindenképpen próbáljatok a lehető leg részletesebben tájékozódni róla, kapott-e fejlesztést, milyet, hol stb. akár konkrétan azokat is megkeresni akik foglalkoztak vele. A későbbiekben pedig a nevelési tanácsadó jó kiindulási pont lehet, bár nekem az a tapasztalatom, hogy lassúak és túlterheltek, a megelőzésre nincs túl sok energiájuk, inkább akkor kezdik komolyan venni a dolgokat amikor már nagy a baj. Szóval én a saját tapasztalatunk alapján azt ajánlanám, hogy ti magatok vegyétek kézbe a dolgokat, kutassatok fel minden elérhető lehetőséget a fejlesztésre, mert ez a 4 év ami még van az iskoláig nagyon értékes idő, nem szabad vesztegetni. Azt hiszem én azzal kezdeném amikor már túl vagytok az összeszokáson, hogy keresnék egy jó szakembert és csináltatnék egy nagyon alapos állapotfelmérést, hogy tudjam honnét indulunk.

            Kedvelés

  16. Kedves Mindenki! Nem régen találtam rá erre az oldalra és nagyon örülök annak hogy van. Az itt vázolt témához kapcsolódóan engedjétek meg, hogy megosszam veletek: gyógypedagógus vagyok és részben éppen ebből adódóan számos olyan családot ismerek, akik kifejezetten sajátos nevelési igényű gyermeket akartak örökbefogadni. A párom és én is szülei vagyunk egy Down-szindrómás gyereknek, aki egyébként látássérült és lisztérzékeny is. Ha valakinek szüksége van a fenti listával kapcsolatos döntéshez sajátélményű információra, szívesen segítek; illetve azt hiszem, mozgósítani tudunk még jó néhány ilyen családot. És természetesen az is fontos: hiszem, hogy a listáról mindenkinek a maga, befolyásolástól mentes, de “tájékozott beleegyezésen” alapuló döntést kell és lehet hoznia. Üdv: P

    Kedvelés

  17. Sziasztok!

    Kicsit “későn” szólok hozzá, de megteszem, mert az én “totószelvényem” is megér ennyit…
    Az én örökbefogadási ügyintézőm szerint nálunk 2014. január 1-jétől van ez a lista, kiderült, hogy még igazán ő sem ismeri. Mindegy, az elsőt nagy bizalommal és önbizalommal kitöltöttem, és kevés, tényleg csak nagyon kevés betegséget fogadtam el (a legtöbbet kizártam, néhányról kértem információt). Tettem ezt egyrészt azért, mert egyedülállóként sok relatíve súlyosabb esetre nem éreztem magam alkalmasnak akár anyagi-fizikai erőforrások, akár bizonyos logisztikai kérdések hiányos volta miatt (pl. mondjuk, nincs jogsim). Másrészt azt gondoltam, hogy miután éppen eléggé toleráns voltam, elfogadtam sok mindent (pl. a nagyobbacska gyermeket, a cigány származást, a nemet illetően pedig nem is fogalmaztam meg elvárást), itt egy kicsit szigorúbb lehetek. Tévedtem. Az ügyintéző szinte leszedte a fejemet, és azzal fogadott, hogy én aztán szakemberként igazán tudhatnám (magam is a TEGYESZ-nél dolgozom, más munkakörben), hogy ennyire egészséges, max, ilyen enyhe betegséggel, eltéréssel küzdő gyermek, mint amilyent én megjelöltem, gyakorlatilag nincs is a rendszerben, és mit képzelek én. Elmondtam az érveimet (egyedülálló vagyok stb.), nem hatotta meg. Közöltem vele, hogy szerintem ez a lista nem jó, nem szelektál megfelelően, és annyiban hagytuk a dolgot. Aztán, a felkészítő tanfolyam elvégzése után kértem tőle egy másik “szelvényt”, ahol a legtöbb mindenre azt jelöltem meg, hogy bővebb tájékoztatást kérek, mert én végül is előnynek tartom, amit itt valaki leírt, hogy így a konkrét felajánlásnál lehet majd dönteni.

    Kedvelés

    • És azt még hozzá se tettem, hogy a második szelvényt már másnap kérte az ügyintéző kitöltve (nyilván nem véletlenül), míg az elsőre kb. egy hetem volt.

      Kedvelés

  18. Sziasztok! Újra átolvastam a cikket és az összes fórum hozzászólást. Egy éve vagyok állandó olvasó, azidőtájt jelentkeztünk be hivatalosan is a helyi szervhez, hogy örökbefogadó szülők szeretnénk lenni. Már ősszel megkaptuk a határozatot és még Karácsony előtt felkerültünk az országos listára, így most mi is várakozók vagyunk. Nálunk is volt már nagy betegség lista, amire a legtöbb esetben bejelöltük a bővebb tájékoztatás esetén döntünk rubrikát. Az ügyintézőnk is mindenképp ezt szorgalmazta, nehogy lemaradjunk olyan gyermekről is, akinek csak apróbb korrigálható betegsége van. Most azt érzem, hogy nagyon naivan kezeltük ezt a listát, amiből a jelenlegi problémánk fakad. A második kiajánlást kaptuk meg nemrég, amely szerint az általunk megadott paramétereknek megfelelően, úgy érzem, az erősen negatív szegmensei érvényesülnek. Értem ezt a gyermek korára, a szülők értelmi szintjére és a gyermekek gyógyíthatatlan betegségére vonatkozóan. Nagyon nehéz nemet mondani, és nem is tudjuk meddig lehet ezt tenni. Abban gondolkozunk, hogy kérvényezzük a paraméterek újra jelölését, hogy ne csak akkor találjon ránk a hivatal, amikor súlyosan károsult gyermekről van szó. Szeretném kérdezni, hogy Ti jártatok már hasonló helyzetben? Nagyon köszönöm válaszaitokat.

    Kedvelés

    • Szia! Nem voltam hasonló helyzetben, de gondolatom támadt a hozzászólásodat olvasva. 🙂 Amennyire én tudom, nemet mondani végül is akármennyiszer lehet, nincs erre nézve semmilyen határ szabva. Ráadásul azt tanítják, hogy inkább mondj nemet egy picike kis ellenérzés esetén is, bármilyen nehéz, mint hogy igent mondj akkor, ha nem vagy biztos magadban/magatokban. És azt is tudni vélem, hogy a nemet mondásnál rákérdeznek az indokokra, ami azért jó, mert ott lehet jelezni ezt a problémát, hogy nektek mindig a súlyosan károsodott gyermekeket ajánlják fel, noha a kérdőív kitöltésénél nem erre gondoltatok. Ez egyfajta visszajelzés, hátha észbe kapnak. 🙂 Sok sikert!

      Kedvelés

      • Köszönöm Melangi, jól esnek a gondolataid. Sikerült azóta jeleznem, jeleznünk, hogy változtatnánk a paramétereken, reméljük, hogy ezzel könnyebb lesz a helyzetünk…….Ahová mi jártunk tanfolyamra, ott búcsúzóul elmondtak egy fontos infót, miszerint lesz olyan, amikor lehet, hogy halmozottan problémás gyermekkel kapcsolatban kapunk hívást, de ilyenkor nem szabad megijjedni, mert a begyűjtött “nem” válaszok után külföldre gyorsabban ki tudják ajánlani. Ezzel vígasztalódtam az első alkalom után, de a másodiknál, már elkeseredtem….Nagyon várom már a mi kis csöppségünket, azt a jóleső telefonhívást 🙂

        Kedvelés

  19. Zsuzsa (Örökbe), köszönjük! Országos listáról kaptuk a kisfiút.

    Trapiti, köszönjük! Mi is úgy tervezzük, hogy mindenhogyan elvisszük szakemberhez, mert akkor tényleg tisztán látunk, hogy hol, miben kell neki segíteni.

    Nagyon beleélem magam ebbe az egészbe, pedig a barátkozás még csak most kezdődik.

    Kedvelés

Szólj hozzá!

Adatok megadása vagy bejelentkezés valamelyik ikonnal:

WordPress.com Logo

Hozzászólhat a WordPress.com felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Twitter kép

Hozzászólhat a Twitter felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Facebook kép

Hozzászólhat a Facebook felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Google+ kép

Hozzászólhat a Google+ felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Kapcsolódás: %s