Az örökbefogadásra jelentkezőknek egy hosszú adatlapot kell kitölteniük, milyen betegségeket és állapotokat tudnak vállalni a leendő gyermeküknél. Egy 2020. júliusi Örökbe.hu rendezvényen dr. Büki György neurológus szakorvos, a Heim Pál Kórház munkatársa volt a vendégünk, és vele közösen kielemeztük a listát, legalábbis ameddig sikerült eljutnunk. Hosszú cikk következik, két részben, de a tudás kincset ér a leendő örökbefogadóknak. A beszélgetést Mártonffy Zsuzsa vezette. A gépelésben Csomós Rita és Ventus Iza segített.

Hihetetlenül aktuálisak vagyunk, mert épp pár hete frissült a lista, amiről a leendő örökbefogadók nyilatkoznak, hogy milyen betegségeket, örökletes tényezőket, fejlődési kondíciókat tudnak elfogadni a leendő gyermeküknél. Több mint 50 résztvevő hallgat minket, ez is mutatja, milyen fontos a téma.

Büki György: Pár gondolatot mondanék bevezetőként. Én gyerekneurológus vagyok, tehát alapvetően gyerekekkel foglalkozom, az eredeti szakmám csecsemő- és gyermekgyógyász. Látván ezt a listát 35 évet fiatalodtam, ugyanis eszembe jutott, mikor az államvizsgára készültem és megláttam a tantárgyakból a különféle tételeket, akkor úgy éreztem, hogy nem fogok külön készülni az államvizsgára és így is tettem. Most is hasonló érzésem volt, hogy itt annyi mindennek kell szóba kerülnie, hogy képtelenség egyenként felkészülni ezekre a dolgokra. Sok tapasztalatom van olyan gyerekekkel, akik nevelőszülői vagy örökbefogadó családnál nevelkednek, tehát akik valamilyen módon mások, mint akiket a szülők vártak. Orvosként az ember hajlamos a problémákra koncentrálni. Én a sérült gyerekeket nevelő családoktól nagy pozitívumként azt tanulhattam meg, hogy minden küzdelem és nehézség dacára a legfontosabb, hogy a család végül hosszabb vagy rövidebb vajúdás után felfedezi, ez a gyerek szerethető és a szülők, testvérek számára szeretetet nyújt. Orvosként gyakran látom, hogy a szülő mást kap, mint amit vár. Amikor a családba érkezik egy gyermek, akkor nem úgy kell kihozni belőle a maximumot, amint mondjuk egy vér szerinti gyereknél. A hozzám járó örökbefogadók közül például van értelmiségi szülő, de könnyedén és természetesen veszi tudomásul azt, hogy ő most nem egy értelmiségi gyereket nevel a családban, hanem – merthogy ideggyógyászhoz nem véletlenül járnak -, azért küzdenek, hogy a fiának legyen egy jó szakmája és önálló életet folytasson.

Ezzel a listával az a csapda, hogy azt gondoljuk, ennek alapján választunk, akkor lesz egyfajta tudásunk, hogy mit is várhatunk. A rossz hír, hogy nem lehet prognosztizálni a gyerek állapotát, még akkor sem, ha egészen pontosan ismerem az összes körülményét. Vér szerinti családokban sem lehet! A legfrissebb genetikai kutatások alapján mondhatom, hogy egy gyerek a szüleihez képest több száz genetikai módosulattal születik. A több száz olyan lehetőségből van, ami által elüthet a szülőktől, és hozhat valami olyan adottságot, tulajdonságot, amely hátrányos. De a legtöbb esetben ezek a genetikai eltérések vagy nem jelentenek semmit, vagy pedig nagyon jól kompenzálhatók a szervezet számára.

Ha most még egy konkrétabb példával akarnám megvilágítani azt, amiről beszélek, akkor vegyük a Down-szindrómásokat. Ezt mindenki ismeri, igaz? Kedves, joviális, kövérkés személyiségek, nem túl magas intellektussal. Ha találkozom egy downos csecsemővel és a szülő megkérdezi, hogy mire fogunk menni ezzel a gyerekkel, akkor nem tudom megmondani. Ugyanazzal a kórképpel az egyik fiatal a Baltazár színház kiváló művésze vagy a Nem Adom Fel Kávézóban pincér, és él a világban nagyjából egyenjogú partnerként, a másik meg ül egy szociális otthonban, ringatja magát és mentálisan is rossz az állapota. Tehát még egy jól ismert kép is olyan szertefutóan lehet más és más, hogy nagyon nehéz jóslatokba bocsátkozni.

Még egy kicsit így a listán általánosságban járatva a fejemet eszembe jutott az is, hogy ez a lista  hasonló helyzet elé állítja az örökbefogadó családokat, mint amilyen helyzet előtt áll egy orvos. Én, mint ideggyógyász például nem voltam képes arra, hogy egy hematológiai osztályon dolgozzak, ahol súlyos leukémiás gyerekek vannak. Ugyanakkor rajtam nagyon sokan csodálkoznak, hogy ideggyógyászként mennyi borzalmat vagyok képes elviselni. Ha most a magam lelkét nézem, akkor nagyon nehéz nyomára bukkanni annak, hogy mi az, amitől bizonyos dolgokat tűrök, és ezekkel a dolgokkal bánni tudok, és mi az, amitől sikítva menekülök. A listát nézegetve ez az, amit mindenkinek tudnia kell.

Ezt a bizonyos listát a jelentkezés elején kell kitölteni a leendő örökbefogadóknak, akik szívük mélyén azt se bánnák, ha teljesen egészséges lenne a gyerek… Szerettem volna, hogy egy orvossal konzultáljunk, mert laikusként annyit én is tudok, hogy itt sok olyan állapot van, aminek nagyon széles a spektruma, az enyhétől az egészen súlyosig. Például a koraszülöttség: az a koraszülött születhetett 24 vagy 35 hétre, és akkor még nem tudunk semmi arról, hogy mennyi sérülés érte. Szeretném, ha legalább címszavakban megnéznénk ezeket a tételeket és mindegyiknél érdekelne, hogy mit jelent a legenyhébb változata, mit jelent a legerősebb változata, van-e tipikus változat, és egyáltalán menyi idős gyerek az, akin látszik. És tulajdonképpen mit jelent ezzel együtt élni a szülőnek, mit jelent a napi életvitelben, mennyire tud teljes életet élni a gyerek és a család.

Kezdjük a lista elején: a családi háttérben előforduló betegségek, állapotok és rögtön első pontként: értelmi fogyatékos szülők, testvérek.

BGY: Ez így egy túl általános megfogalmazás. Rögtön felvetődik a kérdés, hogy mi alakítja az értelmi fogyatékosságot a szülők vagy a testvérek körében. Az értelmi fogyatékosságok nagyjából 40%-áról nem tudjuk pontosan, hogy mi az oka, tehát marad az a feltételezés, hogy valamiféle genetikai állapot. Az elmúlt 5-10 évben a genetikai tudásunk egyre nőtt és a genetikai vizsgálatok lehetősége is egyre precízebb, egyre inkább meg tudjuk mondani, hogy melyik fehérjét kódoló szakasz okoz problémát. A genetikai problémákra az idegrendszer nagyon érzékenyen reagál. Az idegrendszer az a szervünk, ami a legtöbb energiát igényli, nagyon kifinomult, bonyolult struktúra, a fejlődése során bármi gikszer problémákra vezet. Nagyjából azt is lehet tudni, hogy a szülőktől leszármazó gyerekek intelligenciahányadosa közel azonos a szülőkével, ha egyéb probléma nem lép fel. Az értelmi fogyatékosságnak a genetikai okon túl rengeteg olyan oka lehet, amiért a központi idegrendszer sérülése felelős, például egy agyhártya- vagy agyvelőgyulladás. Read the rest of this entry →