Örökbe.hu

Folytatódik a beszélgetés dr. Büki György neurológus szakorvossal az örökbefogadók által kitöltendő egészségügyi adatlapról. Múlt héten a szülők betegségeivel, életmódjával foglalkoztunk, ma a gyerek lehetséges állapotairól beszélünk. A beszélgetést Mártonffy Zsuzsa vezette. A gépelésben Csomós Rita és Ventus Iza segített. A cikk előző részét itt találjátok.

Most áttérünk a gyerek állapotára. Rögtön az első pont a listán megint egy jolly joker: genetikai károsodás.

Büki György: A genetikai károsodások egy részét ismerjük, tudjuk, mit jelent. Például a klasszikus fenilketonuriánál (fehérje-anyagcserezavar) egész életében fehérjeszegény diétán kell tartani az illetőt. A genetikai állapotok nagy részét a csecsemőkori szűrővizsgálatokkal leleplezzük, és ezáltal idejében be is avatkozhatunk, akkor az konkrétan egy életmódot jelöl meg. A másik ilyen klasszikus, régről ismert kórkép a galaktozémia, a tejcukor bontásának zavara, ami tejcukormentes étrendet követel. Bármelyik anyagcsere-betegség azt igényli, hogy időnként az illető témában jártas szakorvoshoz felkerekedjen az ember, rendszeres laborvizsgálatok történjenek és hogy a különféle előírásokat, étkezési megszorításokat, táplálékkiegészítők, gyógyszerek szedését precízen, pontosan tartsa. Nagyon sok esetben arra is lehet gondolni – megint a jelenségek spektrális jellegéről van szó – hogy azért nem tudhatom pontosan, milyen lesz az illető helyzetének a végkimenetele, tehát ha mindent pontosan betartok, esetleg nem lesz-e az ő egészségi állapota kicsit hátrányosabb, mintha ennek a genetikai adottságnak a hordozója nem lenne.

A genetikai károsodások, főleg amik az idegrendszer működéseit érintik, nagyon sokrétűek lehetnek. Van egy sor genetikai állapot, amit egyszerűen csak abból kezdünk kikövetkeztetni, hogy a fejlődés késlekedik. Az utóbbi hétben például két olyan gyerekkel találkoztam, akinek már kész genetikai diagnózisa volt, de a problémára pont a fejlődés késlekedéséből jöttek rá. Egyébként az egyiküknek egy olyan genetikai állapota igazolódott, amiből összesen 125-öt tartanak nyilván a világon, a másikéból pedig összesen 8-at.

Amikor idegrendszeri fejlődési problémát okoz egy genetikai állapot, akkor számíthatok arra, hogy folyamatosan valaminek a fejlesztésével, behozatalával lesz dolgom, és a végkimenetel sose lesz olyan, mintha tökéletes volna. Tehát a fejlődési zavarokat okozó genetikai állapotokat vagy lehet egy szinten tartani, vagy egy kicsit nyílik az olló, és az adott korosztályhoz képest egyre inkább megmutatkoznak a hátrányok és az eltérések.

De nagyon sokféle genetikai károsodás van, nagyon különböző kihatással az életre.

BGY: Egy sor nefrológiai kórkép genetikai károsodás eredménye. Például a policisztás vese, aminek majd 30 éves korára lesz a végeredménye, hogy donorvesét kell kapnia, ez megint egy hihetetlen nagy kategória, ahol lehet azt mondani, hogy kérem az adott genetikai kórkép nevét és akkor annak az ügyében elkezdek tájékozódni. Ennél a gyereknél, akinek a problémájából 125 van a világban, azt mondtam a szülőnek, hogy most maga biztosan mindent jobban tud nálam, mert én ezzel a dologgal még soha az életben nem találkoztam. Azt felelte a szülő, hogy igen, belépett egy amerikai meg egy francia szülőcsoportba és most onnan tudja, hogy ebben a genetikai állapotban figyelni kell a gyerek vérének vasszintjét, mert az problémákat okozhat, ha túlságosan magas. Hihetetlen, hogy miféle információk birtokába jutunk mostanában a genetikai kórképek és adottságok tekintetében, és ezek egyre bővülnek. A legújabban pedig egyre több esetben van lehetőség arra, hogy teljes genomvizsgálatot is csináljunk. A társadalombiztosítás ehhez pénzt akkor ad, ha kiderül a kórkép, akkor be lehet avatkozni. Tehát egy diétával vagy gyógyszeres kezeléssel megállítani vagy lassítani lehet azt a folyamatot, amiben a genetikai adottságai révén az illető benne van. Érdemes esetleg még pluszban tájékozódni célzottan annál, aki ennek a területnek a szaktudora. Ma például a vese genetikai problémáinak az egyik legnagyobb szakértője a SOTE I. sz. Gyermekklinikáján van, míg az izombetegségek genetikai problémáié a II. sz. Gyermekklinikán dolgozik. Nagyon tudni kell, hogy miről van szó.

Következő pontunk: fertőző betegségek pl. HIV, Hepatitisz.

BGY: Lényegében az előbb megbeszéltük, tehát ha a gyereknek ez a fertőzése van, akkor lehet tudni, hogy melyik fertőző osztályon, ambulancián milyen rendszerességgel csinálnak különféle infúziós kezeléseket, esetleg be kell vállalni azt, hogy odahaza a bőr alá adott injekció adását betanulja az ember. A higiéniás feltételeket pontosan ismerni kell, hogy milyen váladékkal milyen óvatosan kell bánnom ahhoz, hogy én magam ezt ne kapjam el és a környezetnek ne adja át.

Alkoholszindróma. Erről már beszéltünk.

BGY: Igen, erről beszéltünk, ez egy nagyon széles spektrum. Mindenképpen fejlesztésre szorul ez a gyerek. Most akkor itt megállhatunk egy pillanatra, hogy általában mit jelent a fejlesztés. Hároméves korig a pedagógiai szakszolgálatok az illetékesek abban, hogy fejlődésbeli elmaradás esetén komplex fejlesztést nyújtsanak, de az bizony csak heti 2 óra, amivel a legtöbb szülő elégedetlen és tulajdonképpen szakemberként is azt mondhatjuk, hogy a legritkább esetben elégséges. Hároméves kor felett két kategóriába tehető a gyerek, aszerint, hogy milyen súlyos fokozatú az ő problémája. Az enyhébb a beilleszkedési, tanulási, magatartási zavar (btm), a súlyosabb a sajátos nevelési igény (sni). Az sni-s gyerek jogszabály szerint heti 3 órányi fejlesztést kap, de jó esetben bekerül egy olyan intézménybe, ahol napi rendszerességgel hozzájut fejlesztésekhez, amire szüksége van. Ezekben a helyzetekben a hivatalosan, ingyen megszerezhető ellátás szerény, a legtöbb szülő utánanéz, hogy mi az, amit még hozzáadhat. Magyarországon egy kicsit piacosítva van ez, különféle szolgáltatók különféle módon kínálgatják magukat. Nagyon nehéz kérdés, hogy egyáltalán mi az a fejlődési probléma, ami még extra időt, energiát, pénzt igényel és mi az, ami nem. És hogy milyen fajta módszer az, ami a gyerek problémáinak, igényeinek, adottságainak megfelel. Erre vonatkozóan kidolgozott betegutak meg protokollok sajnos nincsenek Magyarországon. Nagyon sok esetben egy védőnő vagy körzeti orvos javaslatára történik olyan foglalkozás, ami lehet, hogy jó, lehet, hogy nem, lehet, hogy felesleges, mert akár hátrányára is van a gyereknek. Ebben a helyzetben a legfontosabb, hogy tudhassam arról a módszerről, eljárásról, hogy nincs a gyerek kárára, nem okoz fájdalmat neki, nem alakít ki benne terápiás félelmet, nem jár olyan diszkomforttal, ami bármiféle működést visszavetne. Most mondok egy-két példát, hogy világosabb legyen az, hogy miről beszélek. Például van olyan módszer, ami azt mondja, hogy ennek a gyereknek letapadt az izomzata (neurológiailag értelmezhetetlen, hogy mit is értenek ezalatt), és azt egy határozott masszázzsal fel kell szabadítani. Igen ám, de ez a masszázs sok esetben nagyon kellemetlen, mert egy mélybe hatoló nyomkodás, húzás, feszítés, ami fájdalmas. Arról nem is beszélve, hogy egyszerűen nem veszik tekintetbe azt, hogy szenzoros ingerelhetőség szempontjából is mennyire különbözőek vagyunk. Nagyon divatos, hogy ültessük rá egy nagy labdára a gyereket és akkor azon billegtessük, hintáztassuk, de vannak olyan gyerekek, akiknek a belsőfül labyrinthus rendszere hiperszenzitív és ezeket a helyzeteket rosszul élik meg. Egy bizonyos, amit én ideggyógyászati szempontból elmondhatok, hogy ha a központi idegrendszer félelmet, stresszt, diszkomfortot okozó ingert kap, abból nincsen haszna. Az idegrendszer akkor tanul, amikor kiegyensúlyozott, harmonikus, kipihent állapotban van. Ha autót tanul meg valaki vezetni, akkor nyilván nem 130-cal az autópályán, esőben fogja azt kezdeni, hanem először kiviszik őt egy üres parkolóba és ott kezdi el kitapasztalgatni a dolgokat. Tehát a tanulási folyamatok jó, ha kiegyensúlyozott állapotban történnek meg.

Bejöttek kérdések. Ha egy kisfiú átesik mumpszon, akkor minden esetben nemzőképtelen lesz?

BGY: Hogy esne át egy kisfiú mumpszon Magyarországon? A mumpsz elleni átoltottság olyan magas, hogy nem tud.

Jött egy másik kérdés is, hogy a vér szerinti szülő szenvedélybetegségét, illetve a hajlamot rá öröklik-e a gyerekek.

BGY: Az, hogy mennyire vagyok fogékony a szenvedélyekre, genetikailag, alkatilag meghatározott kérdés is, ugyanakkor a minta is nagyon sokat számít. Nem feltétlenül csak a genetika határozza meg azt, hogy valaki szenvedélybeteggé váljon, mindenféle egyéb szociokulturális körülmények is szerepet játszanak ebben. De kétségtelen, hogy genetikai háttere van a dolognak. Tehát a kérdés jó, és ha egy szenvedélybetegtől származó gyermeket vállalok, akkor ezzel a kérdéssel tizenéves korban nyilván résen kell lenni. Ma olyan könnyen annyiféle fajta droghoz, stimulálószerhez lehet hozzájutni, hogy nehezebb helyzetben vagyunk mi szülők, mint voltunk 20 esztendővel korábban.

Kicsit pörgetném a dolgot, mert még mindig csak a lista harmadát vettük át.

BGY: Szent meggyőződésem, hogy ez a lista nem teljes, és később még mindig jöhetnek nehézségek, például kiderülhet, hogy hiperaktív a gyerek…

Érdekes, a hiperaktivitást nem is látom a listán.

BGY: Pedig a hiperaktivitás, figyelemzavar, a szenzoros érzékszervi ingerfeldolgozási problémák nagyon gyakran jönnek ki örökbefogadott gyerekeknél. Utóbbi mint fogalom szerintem nincs is benne a köztudatban, rengeteg problémának lehet a forrása, de nem túlságosan nagyoknak. Ha az ember érti, akkor a maga és a gyerek számára is sokkal kényelmesebbé teheti a helyzetet. Mit takar a szenzoros integrációszavar (SPD)? Az ingerek érzékelésében és a kellemesség, kellemetlenség megítélésében is nagyon széles spektrumon mozgunk. Ha két egészséges felnőttet felültetünk egy ringlispílre, akkor az egyik kacagni fog, a másik pedig okádni, pedig mindkettő ugyanazt az ingert kapta. Ezeknek a működéseknek vannak szélsőségesebb megnyilvánulási formái is. Tehát amikor egy hiperaktív megállás nélkül mozog, akkor ő keresi a mozgásos ingereket, a labyrinthusrendszert ingerli, a térbeli helyzet meg a végtagok mozgásának az érzékelését, meg vizuálisan is ingerli magát, hiszen a látott kép is teljesen más, ha mozgok. Nagyon komplex módon kíván többletingert. A másik meg egyes hangokra befogja a fülét, ezt jellegzetesen autisták tünetének szokták aposztrofálni, de sok nem autista gyerek is nagyon érzékenyen reagál bizonyos fajta zajokra. Vagy a taktilis ingerekre, a bőrérzékeléssel kapcsolatos ingerekre, hogy letörli az arcáról a puszit, nem lehet neki körmöt vágni, ez milyen tipikus nehézség egy család életében. Szintén ebbe a kérdéskörbe sorolható a száj nyálkahártyának különféle érzékenysége, hogy mit eszik meg a gyerek és mikor, és hogy szerepet játszik-e abban az adott étel színe, állaga, íze, szaga, hőmérséklete, ez hihetetlen sok probléma forrása és nagyon sokat lehet küszködni válogatós gyerekekkel, aminek a szenzoros integrációs zavar szintén az adott alapja. Ezekkel jó tisztában lenni és nagyon sokszor, ha az idegrendszernek valamilyen fejlődésbeli sajátossága van, szinte elsődleges tünetként mutatkoznak meg.

A hiperaktivitás és figyelemzavar mennyi idős korban állapítható meg egy gyereknél?

BGY: Én ma egy 9 hónapos csecsemővel találkoztam, akiről azt gondoltam, hogy az. Ő konkrétan nem alszik, félóránként éjszaka is fent van, de amúgy egy hihetetlen helyes kölyök, jött-ment a szobámban, a saját lábán járt és olyan ramazurit csinált, hogy alig tudtunk beszélgetni egymással.

Ez például felülreprezentált az örökbefogadott gyerekek körében.

BGY: Ez egészen bizonyosan az.

Az idegrendszeri sérülések miatt?

BGY: Hogy ez sérülésnek tekinthető-e, jó kérdés. Erre vonatkozóan vannak statisztikai adatok, hogy a dohányzás, a szociálisan hátrányos körülmények, a táplálkozás hiányosságai ilyesfajta működési zavarokhoz vezethetnek, de ugyanakkor ez egy spektrálisan megmutatkozó jelenség, ami az adott népességben 3-5 %-os találati valószínűséggel jelen van. Magyarán szólva minden 20 fős osztályteremben ül egy hiperaktív gyerek. Jobb esetben, mert rosszabb esetben kettő.

 

Ez mennyire fejleszthető?

BGY: Itt nem a fejlesztés a kérdés, hanem hogy hogy viszonyulunk ehhez. A hiperaktív gyerekek nagyon gyakran kiemelkedő intelligenciájúak, tehát meg kell találni a számukra optimális körülményeket. Hát a magyar oktatásügy sok esetben nem olyan, ami ezt teljesítené. Érdemes beírni a keresőbe, hogy finn osztályterem, és a képeken van gyűrűhinta, függőágy és mutatóban két asztal is. Ettől a magyar szemlélet még nagyon messze áll. A kedvenc történetem ezzel kapcsolatban az, mikor meséli egy anya nekem, hogy képzeljem, megengedték, hogy az iskolás fia egy nagy labdán üljön. Egy hiperaktívnak, ha mozdulatlanul kell maradnia, akkor elviszi az energiát az, hogy arra figyeljen és nem optimális a teljesítménye. Ha valaki ingerkereső üzemmódban működik, mozgástöbblettel vagy tapintási ingertöbblettel, például szétrágja a radírját hetente háromszor, annak jobb, ha ezeket a lehetőségeket megfelelően kanalizált módon biztosítjuk. A lényeg, hogy egy idő után megadta az igazgatónő az engedélyt, akkor a szülők vérszemet kaptak, az igazgatónő jóságos volt, és az egész osztály ülhetett és pattoghatott nagy fizioball labdán. Mindenki boldog volt, egészen addig, míg az egyik fiúcska a tarkójára esett, lett egy felületes vérző fejsérülése, akkor az igazgatónő az egész osztálytól megvonta a jogot, hogy nagy labdán ülhessen. Magyarországon ezekben a dolgokban itt tartunk… Érdekes módon azt, hogy a gyerek valamit a kezében tartson és gyurmázhasson, miközben a másik kezével ír, nehezen tűrik a pedagógusok.

Ha az örökbefogadó szülő nem orvos és a gyerek alszik éjjel, akkor hány éves korban látszik már a viselkedésén ez a kép?

BGY: Ez körülményfüggő, hogy mit tűr el az óvoda, mennyire vaskalapos az óvónő, mennyire súrlódik a többi gyerekkel. Friss történet, hogy azt mondja az anya, most ő is elmegy a felnőtt ADHD rendelésre, mert rájött, hogy gyermekkorában ilyen volt, csak senki se mondta. Ha valami 5%-ban jelen van a népességben, akkor az nem feltétlenül kórosként kezelendő, az egy adottság. Kóros az, ha valaki szőke, fehér bőrű és kék szemű? Nem kóros. Tennivalónk van vele? Van. Most július van, hogyha a Balaton partjára kiengedjük, akkor 50-60 faktoros naptejjel be kell kennünk. Kórosnak tekinthető, ha az átlagoshoz viszonyítva kicsit többet mozog az a gyerek? Nem. Ha megkapja a számára megfelelő ingermennyiséget, akkor köszöni szépen, jól van. Ha ettől elvonjuk, vagy ezt tiltjuk a számára, akkor pedig erősen frusztrált lesz.

Veleszületett szívbetegségek.

BGY: Van, amivel csak annyi a dolgom, hogy félévente a kardiológus meghallgassa és csináljon egy EKG-t és egy echokardiográfiás vizsgálatot, a másikkal pedig műtétek sorozatának nézek elébe és ezek következtében meg számos más hátránnyal, a fizikai és mentális fejlődés elmaradásával. Egy nagyon komoly szívbetegségnél az illető idegrendszeri működése is hátrányt szenved. Megint egy nagyon széles spektrumon mozgó dologról beszélhetünk.

Ajak- és szájpadhasadék.

BGY: Ez megint műtéti sorozatokat jelent és kezdetben pedig táplálási nehézséget. Műtéttel nagyon szépen korrigálható, a nagy kérdés megint az, hogy ez esetleg valami nagyobb kórképhez tartozik-e. Általában, ha az átlagos populációt vesszük alapul, érdekes módon az ajak- és szájpadhasadékos személyek kicsit kiemelkedő intelligenciájúak. De az örökbeadott gyerekeknél annyi más tényező is szerepet játszik, hogy ebben nem lehet bízni.

Emésztőrendszer betegségei.

BGY: Ez így szinte vicces már. Mi az?

Mondjunk valami nagyon enyhét. Mi legenyhébb formája?

BGY: Legenyhébb formája egy hasmenés, vagy hányásos betegség, de az nyilván nem szerepel a listán. Hirtelen megint egy genetikai kép jut eszembe, mondjuk a cöliákia, lisztérzékenység. Az egy életprogram. Az a gyerek egy fél gramm lisztet, glutént nem fogyaszthat, egy nagyon komoly diétára kell ráállni.

Jött egy komment, hogy a reflux is ide tartozik.

BGY: A reflux nagyon gyakori, és hála Istennek, átmeneti jelenség, de lehet vele kínlódni. Leggyakrabban odáig, amíg a baba nem kezd el úgy mozogni, hogy sokkal több időt tölt függőlegesben, mint vízszintesben. Nagyon gyakran egy alkatnak a következménye, kicsit lazább kötőszövetű, puhább a gyerek. Van, amikor speciális tápszer beállítását igényli, néha gyógyszert is, de aztán egy apránként megszűnő állapot szokott lenni. Hirtelen nekem nem jutott eszembe, de mint enyhe probléma ebbe a kategóriába sorolható. De az első egy-két évben csinálhat nagyon sok nehézséget, és ad absurdum akár műtéti beavatkozást is igényelhet.

Jött egy kérdés, hogy hallani lukkal a szívén született babáról. Ez műtendő?

BGY: Attól függ, hogy hemodinamikai zavart okoz-e. Ha azon a lukon túl sok vér áramlik át a másik szívfélbe, akkor az már operálandó, de annak pontos kritériumai vannak, hogy meddig várunk, számítunk-e arra, hogy benő. Az én nagyobbik lányom kamrai sövényhiánnyal született, de egyéves korára benőtt. Amikor először meghallgattam, ijedtemben eldobtam a fonendoszkópot, olyan hangos egy ilyen kicsi lukacska. Megint egyéni felvilágosításra van szükség, hogy hol helyezkedik el, mekkora, akkor azzal mi várható, és majd valamikor valamilyen műtétre lesz-e szükség.

Újabb ilyen kategória jön: húgy- ivarszervi fejlődési rendellenességek.

BGY: Itt megint rengeteg dologról lehet szó, a nyitott hólyagtól kezdve a húgyvezeték-szűkületig, már emlegettem az előbb a policisztás vesét, rengeteg variáció és fokozat lehet.

Lehet egész enyhe is ez a dolog.

BGY: Előfordul, hogy leírják a magzatról, hogy a vesemedencében van valami tágulat, feltételezhetően attól, hogy a húgyvezeték valahol egy kicsit szűkebb. Amikor megszületik, még mindig ezt látjuk, ellenőrizzük időnként és hathónaposan megszűnik magától. De van, amikor be kell avatkozni az urológusnak is egy kisebb bemetszéssel…

Szerintem most már mindenhol a legenyhébb eseteket mondjuk el, mert mindenki elkenődött ettől a sok súlyos kórképtől.

BGY: Vigaszképpen el lehet mondani, hogy a súlyos esetek mindig ritkábbak, és azokat azonnal fel lehet ismerni. De ha ilyen kategóriákat adnak, hogy szívfejlődési rendellenesség, akkor azon is kell gondolkodnom, hogy a gyereknek esetleg nagyon komplex fejlődési rendellenessége van, egy motoros szívműtétet kell majd csinálni vele és még egy korrekciós műtétet 11 éves korában. De ezek között a műtétek között meg egy kímélt életmódban boldog életet lehet vele élni. Erre mondom azt, hogy ki-ki az irányultságai szerint tud valamilyen helyzetet bevállalni.

Vesebetegségek.

BGY: Megint csak arról kell gondolkodnunk, ha ezt a listát komolyan veszem, hogy mi az, amire nem vágyom. Létezik egy olyan vesebetegség csoport, ami elhúzódó gyulladásos kórképet vagy hasonló immunológiai deficites állapotot jelöl, amikor rendszeres orvosi kontrollra van szükség meg időszakos kezelésekre, vagy a másik, amikor urológiai műtéti beavatkozás kell. Itt megint az a kérdés, hogy be tudom-e vállalni azt, hogy időről időre orvossal, kórházzal kell bíbelődnöm, a gyereket vigasztalnom, erősítenem abban a helyzetben… Enyhe dolgok esetében nem kérdés, ha van egy kis vesemedence-tágulat, az elmúlik, néhány alkalommal ultrahanggal ellenőriztetem, aztán reménykedem abban, hogy vége, az igazából nem tényező szerintem.

Koraszülöttség. Megint egy nagyon tág spektrum.

BGY: Igen, ezt emlegette az elején. Nekem koraszülöttekkel mostanában nagyon jó tapasztalataim vannak. 490 grammal született kicsi gyerek fut, jön, megy a világban, boldog és kutya baja. De rengeteget kell bíbelődni a koraszülöttekkel. A koraszülöttség azt jelenti, hogy rizikócsoportban van, akkor rendszeresen nekem gyógypedagógussal, gyógytornásszal kell találkoznom, felméretnem, ha egy kis fejlődési variációt látok, akkor rendszeresen komplex fejlesztésre járnom vele. Nem egyszer akkor válik hatékonnyá a munka, ha a szülő is bevállal ezt-azt otthon, tornáztatást vagy játékos fejlesztéseket. Koraszülötteknek nagyon gyakran lehet valamilyen szemészeti problémájuk, amivel akkor szintén jön az, hogy szemüveg, takarás… A koraszülöttek immunológiai állapota időnként kicsit esendőbb az átlagosnál. Lehet arra készülni, hogy téli időszakban több időt töltök otthon vele és többet betegeskedünk.

Viszont ezt lehet tudni a szülés után, hogy koraszülött volt.

BGY: A koraszülöttség mellett megint nagy kérdés, hogy még mi van. Magát a szülés folyamatát hogyan vészelte át, kapott-e ott fertőzést, miért vált koraszülötté, az anyának milyenek a szociális körülményei, táplálkozása. Egy ilyen helyzetben a koraszülöttség még számos más egyéb kérdést vet fel. Sajnálom, hogy megint ijesztgetnem kell a társaságot…

Nekem a nagylányom volt koraszülött és nagyon sok fejlesztésre jártunk évekig, aztán jól behozott mindent és most nem látszik rajta. Leginkább a mozgásával volt gond, de az is elmúlt.

BGY: A neonatológiai ellátás annyit finomodott, hogy le a kalappal. Ami számomra a másik nagy meglepetés, hogy 2-es Apgarral jön hozzám gyerek és nem látok rajta semmit. Minden újszülött kap Apgar-pontot a születéskor, aszerint, hogy az életfunkciói milyenek, 10 a maximum, 8-ig még normálisnak tekintjük a dolgot. Halvaszületésnél létezik hibernálásos technika, már Magyarországon is elérhető, gyorsan lehűtik az újszülött agyát és ebből adódóan az oxigénhiány másodlagos következményei nem sújtják, 4-5-6-7 évesen látok egy tökéletesen működő gyereket, aki 10 vagy 15 éve súlyos mozgássérült lett volna. Nagyon jó dolgok is történnek az orvostudományban manapság.

Jött egy kérdés, hogy három évnél idősebb gyereknél lehet-e még nyoma a koraszülöttségnek.

BGY: Persze. Az idegrendszernek a koraszülöttség általi kitettsége sok következménnyel járhat, például, hogy hogyan viszonyul az ingerekhez, hogyan dolgozza fel a mozgással kapcsolatos ingereket, az 3 esztendős korban még bőven megmutatkozhat egy volt koraszülöttnél. Figyelmi problémák is simán lehetnek. Háromévesen még bőven van tennivaló egy volt koraszülöttel.

A lányomat csecsemőkortól nyolcéves koráig vittük fejlesztésekre.

BGY: Koraszülöttségnél mindenképpen arra kell berendezkedni, hogy hosszú távon csinálunk valamit és fejlesztésekre járunk, az idő meg energia egy részét ezekkel kötjük le, de ugyanakkor nagyon hálás feladat.

Nyilván mi végig a betegségekről beszélünk, pedig ugye az egy gyerek, nem az a cél, hogy csak a betegségét lássuk. Még az jutott eszembe, hogy a vér szerinti anyák gyakran nem járnak terhességgondozásra, nem feltétlenül emlékeznek az utolsó menstruáció időpontjára. Mennyire pontosan állapítható meg, hogy milyen hosszú volt az a terhesség?

BGY: Erre léteznek skálák, megszületik az újszülött és különféle élettani adatok alapján azt hétre pontosan meg lehet mondani.

Tehát mondjuk megszületik 3 kilóval, és meg tudják mondani, hogy az 35 vagy 42 hét volt?

BGY: Nemcsak a súly számít ebben, hanem mozgásminőség is. Van erre egy vizsgálati séma, aminek alapján meg lehet mondani, hány hetet volt az anyaméhben a gyerek, Dubowitz-skálának hívják.

Ezt jó tudni. Következő pontunk: magzati életben történt károsodás.

BGY: Már beszéltünk az esetleges gyulladásos betegségekről, az alkoholról, a drogról… Mi az, ami még magzati károsodást okozhat? A táplálkozási körülmények.

A stressz. A kismama stressze. Ezek azért nem nyugodt terhességek.

BGY: A stresszt egy kicsit talán többször gondoljuk hátráltató tényezőnek, mint ahogyan az valójában szerepet játszik. De valamilyen módon a gyerek fejlődését befolyásolja, kvázi biológiai tényezővé válik. De tényleg vannak egészen extrém stresszhelyzetek is várandós anyák életében, nem feltétlenül igazolható egy adott gyereknél, hogy a közeli hozzátartozó halála befolyással lenne a magzat méhen belüli vagy utáni idegrendszeri fejlődésére.

Azért ha a terhes anya tudja, hogy örökbe fogja adni a babát, vagy el fogják venni, a körülményei nyilván nem olyan jók, hisz azért fogják kiemelni azt a gyereket, összehasonlíthatatlan azzal szemben, ha egy kismama nyugodt, boldog, élvezi a terhességet, várja a szülést.

BGY: Ha csak önmagában ennyi volna, hogy stressz a várandósság idején, akármilyen fokú is legyen az, vélhetőleg olyan nagy problémát nem okoz, mint amikkel időnként azért szembesülhetünk.

Azt látom, hogy az örökbefogadott gyerekekkel nem feltétlenül az a baj, hogy valami konkrét betegsége van, hanem hogy olyan nyugtalan a viselkedése, ami miatt esetleg sokkal nehezebb vele mit kezdeni, mintha évente egyszer el kellene menni egy orvosi kontrollra az ő veséje miatt.

BGY: Ez egy helyes meglátás és tulajdonképpen ez az, amit én is látok nevelőszülőknél nevelkedő vagy örökbefogadott gyereknél, hogy sok kicsi sokra megy. Ez a nyugtalanság, valami kis figyelmi probléma, egyéb területen valamilyen kis teljesítményprobléma, nagymozgásokban apróbb pontatlanságok, finommotorikában elmaradás… Ezekről én inkább gondolom, hogy valamilyen módon biológiailag meghatározottak, semmint, hogy a stressz okozta.

Mindenesetre a listából nem feltétlenül derülnek ki és ugyanakkor a mindennapokat nagyon befolyásolják.

BGY: Azt még egyszer hangsúlyoznám, hogy amikor örökbe fogadunk, akkor biztos, hogy nem egy olyan alkati adottságú, képességű gyerek érkezik, mint amit a családomban látok. Számolni kell azzal, hogy bizonyos eséllyel hátrányok és problémák lépnek fel, és a gyerek készségeihez, működéseihez, adottságaihoz viszonyítva kell törekedni valami kiegyensúlyozott lehetőségre. Ne legyen túlságosan nagy elvárásom, ne gondoljam azt, hogy én most belőle egy tökéletes sportolót, matematikust vagy informatikust faragok, hanem lássam azt, hogy van némi kézügyessége és nagyon szívesen alkot dolgokat, akkor menjen el asztalosnak és találja meg ott a helyét. De ha azt látom, hogy most olvasási problémával küzd, de a matekban jó, akkor terelgetem őt mégiscsak az informatika irányába. Mindnyájunk számára az a lényeg, túl azon, hogy szerethetőek vagyunk meg szeretetet tudunk közvetíteni a másik számára, hogy a készségeinkhez képest kapjuk valami olyan kihívást, amivel meg tudunk birkózni, de ne is egy unalmas feladat legyen az, amit meg kell csinálnom. Ha integrálszámításokat kéne csinálnom, mint egy atomfizikusnak, az borzalom volna a számomra. Ez tulajdonképpen bármelyik vér szerinti családban is ugyanígy van, hogy egyszer csak szemben állok egy gyerekkel, aki valamiféle készségekkel, adottságokkal bír, őt nem feltétlenül arra késztetem, ami az én vágyam volt, hanem hagyom, hogy az ő maga módján bontakozzon ki és figyelek arra, hogy ne csússzon tévutakra. De nagyobb az esélye annak, hogy egy örökbefogadott vagy nevelt gyerekkel az igényeimből valahogy le kell adnom, annak érdekében, hogy ő boldog maradhasson, ne legyen frusztrálva egy túlzott elvárással. És ha fejlesztésre szorul kicsi korában, ez a működés arra a helyzetre is alkalmazható, tehát ne minden áron nyüstöljem azt a gyereket, hanem keressek olyan megoldásokat, amiben ő boldogan, kiegyensúlyozottan él. Ez az, amiben manapság a mai magyar piacon fellelhető fejlesztő technikák és eljárások nagyon sokat hibáznak, feladatkirovó, funkciógyakoroltató jelleggel próbálnak meg dolgokat elérni, ahelyett, hogy játszanának vele. Egy híres autista, Temple Grandin mondta, hogy ha egy gyerekről felismerjük, hogy fejlődési problémája van, attól kezdve nem játszunk vele, mert örökösen csak fejleszteni akarjuk.

Ez mindenképpen megszívlelendő. Ne egy elképzelt képet neveljünk fel, hanem azt a konkrét gyereket, aki a miénk lesz.

BGY: Igen, ez így nagyon tisztes, világos megfogalmazás.

Nem tudom, hogy folytassuk-e tovább ezt a listát, ahol még nagyon sok ilyen pont szerepel, amiről nyilván megint el fog hangzani, hogy ez egy tól-ig spektrum és a konkrétumok ismeretében kell dönteni, illetve szerintem egy része ritka is. Azt gondolom, hogy kevés vízfejű és törpenövésű vagy vak gyerek van a rendszerben.

BGY: Fejlődési elmaradások a mozgásfejlődésben, beszédben…

Ez pont nagyon gyakori és az is lehet, hogy nem derül ki. Amikor egyévesen megkap valaki egy csecsemőt, akkor könnyen lehet, hogy még nem látszik vagy nem vizsgálták. Nagyon sok örökbefogadott gyereknek szüksége van fejlesztésre. Mondhatjuk, hogy majdnem az összesnek. Az a ritkább, ha nincs. Ebből ki lehet indulni, hogy fejleszteni kell majd.

BGY: Persze, tehát ha én egy egyévest kapok meg, akkor – ha csak az élettörténetét veszem alapul – őt már túl sok hátrány érte, ha szerencséje volt, egy nevelőszülőnél volt, vagy esetleg hosszabb időt töltött valamilyen intézetben, tehát az ő kötődései, a szociális működései, a kapcsolati lehetőségei törést szenvedtek. Az volna optimális, ha közvetlenül születés után kerülhetnének be a kicsik a családokba, de sok esetben ez nem megvalósítható.

Jött egy kérdés, milyen vizsgálatokra van szükség, hogy megállapítható legyen, hogy mely területen szorul fejlesztésre.

BGY: A korai fejlesztésben első körben a pedagógiai szakszolgálat az illetékes, ott tudják, hogy milyen fejlődési skálával kell felmérni, hogy a gyerek hol tart a mozgásban, figyelmi fejlődésében, szociális funkciókban, értelmi fejlődésében. Különféle tesztek vannak a piacon, ki ezt, ki azt használja. Nincs arról tudomásom, hogy valahol olyan tesztet használnának, ami nem ad releváns adatokat.

Viszont nem biztos, hogy fogad a pedagógiai szakszolgálat, mert lehet, hogy túlterheltek.

BGY: A pedagógiai szakszolgálatnak ideggyógyászai javaslatra 30 napon belül kell fogadni a gyermeket, erről jogszabály szól. Egyébként a pedagógiai szakszolgálatok sajnos túlterheltek. Korai fejlesztésben Budapesten két intézet még nagyon illetékes, a Budapesti Korai Fejlesztő Központ és a Bethesda KIDSz, és rengeteg olyan magánintézmény működik, ahol ilyenfajta feladatokat bevállalnak. Vidéken nagyon vegyes a helyzet. Léteznek régi, nagymúltú korai fejlesztő intézetek, mint Szegeden az ODÚ Központ, amiről csak jókat hallottam, Pécsen is van külön Korai Fejlesztő Központ, tehát a nagyobb városokban ezek elérhetők. Jogszabály szerint a korai fejlesztést egy tollvonással rendelték hozzá a pedagógiai szakszolgálatokhoz, amelyeket annak idején nevelési tanácsadóknak hívtak. Tehát egy kicsit sokszor hiányos az erre való felkészültség, de alapvetően az ő feladatuk. Ilyenkor jön az, hogy a szülő keresi a megoldást és futkos szakembertől szakemberhez, és ilyenkor alapvető feltétel az, hogy a gyerek fájdalmat, félelmet, stresszt, diszkomfortot semmiféle terápiának nevezett folyamatban nem élhet át, mert akkor nem az ő érdekében cselekedtem. Dolgozhat valaki a legjobb módszerrel is, hogyha nem megfelelő személyiséggel csinálja, és nagyon sok esetben általam hiányosnak minősített eljárásokat használ valaki, de jó személyiségként és odaadó figyelemmel, mert ezt tudta kitanulni. Ebben a magyar fejlesztéses helyzetben az egyik rákfene, hogy a szakemberek nagyon alacsony fizetéssel kényszerülnek arra, hogy valami posztgraduális képzésbe bekerüljenek, az igazán ütős nemzetközi módszerek lényegében nincsenek jelen. A korai fejlesztésben, értelmi fejlesztésben, autisták fejlesztésében a Floortime nemzetközileg elismert meg a szenzoros integrációs terápia, de időnként nagyon hiányosan elérhetők a szakemberek. A Floortime képzés olyan őrült drága, hogy egy átlag magyar halandó gyógypedagógus nem tudja bevállalni. A gyógytornászati, tehát a mozgásfejlesztési módszerekben pedig a Bobath nemzetközileg irányadó, de az megint őrült drága képzési mód, nincs jelen. Néhány MAES terapeuta van most az országban, 12 emberrel vagyunk kisegítve, az lenne az egyik legmodernebb irányzat a mozgásfejlesztésben. Nagyon siralmas a helyzet sajnos.

Budapesten minden kerületben található 2-3-4 magán fejlesztő stúdió pénzért, de a szülő nem feltétlenül van olyan helyzetben, hogy a minőséget ellenőrizze, mert nem ért hozzá. Egyébként ha nem egy egyértelmű fogyatékosságal vagy betegséggel él a gyereknek, csak fejlődési elmaradással, akkor  nagyon képlékennyé válik a helyzet. Ezt én is megtapasztaltam. Elmentünk több helyre és ott nagyon különböző diagnózisok születtek az adott gyerekről, nagyon különbözőnek látták a probléma súlyosságát, akkor az ember rögtön elbizonytalanodik, hogy egyáltalán szükség van-e fejlesztésre, vagy ez már a vég kezdete.

BGY: Ezt a helyzetet ismerem. Ha elmegyek egy ilyen-olyan terapeutához, akkor azt mondja, hogy a gyereknek a nagymotoros mozgása 60%-os, a figyelmi funkciói pedig 38%-osak. Sokszor nincs diagnózis. Ezt én, mint ideggyógyász látom. Valójában nem a diagnózis kell, hanem fejlesztőként azt kéne tudnom, hogy az a gyerek az adott működéseiben hol tart, honnan kell kiindulnom, hogy léphessek tovább vele. Meg, hogy mi az alapvető feltétele annak, hogy ezeket a lépéseket megtegyem. Ha őt a szenzoros ingerek zavarják, akkor egy ideig nem gondolhatok arra, hogy figyelmi fejlesztő funkciókat vagy finommotorika fejlesztést csinálok neki, merthogy egyéb ingerek által úgyis szétesik majd, amit csinálok.

Még visszaugranék a listához. Van egy olyan pont, hogy magatartásproblémák. Erről mit gondolunk?

BGY: Ez nem egy diagnózis és nem egy kategória. Magatartásprobléma az, ami közösségben, családi életben a magatartás által problémát okoz. De annak két oldala van és ebben a poroszos pedagógiai rendszerben, vaskalapos óvónőkkel, megszégyenítést és büntetést alkalmazó pedagógusokkal  akármelyikünk válhatna magatartásproblémássá. De magatartásproblémaként a hiperaktivitást, figyelemzavart, az örökös ellenszegülést, a szófogadatlanságot szoktuk tekinteni, ezek mögött mind-mind valamiféle kis idegrendszeri működési hátrány állhat.

Vagy trauma, amit elszenvedett a gyerek.

BGY: Ami benne mély nyomokat hagy és kihat az ő működésmódjaira, megválasztott mintáira. Tulajdonképpen én azt szoktam mondani, hogy mindenkinek saját jogon pszichoterapeutára szüksége van. A nevelőszülők, örökbefogadó szülők gyakran valamilyen veszteségélmény után jutnak erre az elhatározásra, és hogy azt mennyire dolgozták fel és az hogyan hat a gyerek működéseire, problémáira, az mind egy külön átgondolandó kérdés volna. Legalább párterápiás szinten egy ilyen szülőpárnak szüksége lehet átmenetileg valamiféle segítésre, csak azért, hogy egy külső szemlélő tükrében egy kicsit átgondolhassák, láthassák a helyzetüket. A gyerek, különösen akkor, ha már valahol élt és onnan került a családba, akkor szintén pszichoterápiás segítségre jogosult, mikor már abban a korban van. Az szintén egy ismert és jelentős nehézség, hogy hogyan adom tudtára az örökbefogadottságát, ő hogyan veszi tudomásul, hogyan reagál arra, én hogyan reagálok arra, hogy ő hogyan reagál, ez annyi problémát okozhat, ami szintén megéri, hogy legyen nekünk egy tartós, hosszútávú pszichoterápiás kapcsolatunk, amihez vissza-visszatérhetünk. Nem kell arra gondolni, hogy éveken keresztül terápiára járunk, hanem hogy legyen valaki, aki ismer bennünket, és ha valami nehézség támad, akkor mondhassam azt, hogy 2 hét múlva hadd menjek el egy konzultációra, vagy hogy most 3-4 hónapig megint hadd járhasson a gyerek hetente egyszer önhöz.

Ez szuper, ha ilyen bizalmi viszony kialakult egy szakemberrel. Jött egy olyan kérdés, hogy az autoimmun betegségek mit jelentenek.

BGY: Maga a fogalom? Az autoimmun betegségek hátterében valamiféle genetikai adottság áll, ami  ahhoz vezet, hogy egy gyulladásos folyamat által az illető immunrendszere a saját teste ellen támad, tehát egy akut fellángoló vagy krónikusan elhúzódó folyamat, amikor a saját szervezetéből tekint valamit ellenségnek az illető. Például a cöliákiánál az egyik bélfehérje ellen indul be genetikai háttérrel egy ellenanyag-termelés, kialakul egy krónikus gyulladás a vékonybélben, ami leborotválja a bélbolyhokat és egy súlyos senyvesztő állapotot képes létrehozni. De autoimmun betegségek az idegrendszerben is vannak természetesen. Ami még autoimmun betegségként ismert, de szintén nem a születés után jön, azok a különféle ízületi gyulladásos betegségek, de ezek is elég ritkák. Ezek az autoimmun betegségek megjósolhatatlanok újszülöttkorban, inkább az élet során valamikor jönnek. A kezelésben valamilyen módon az immunrendszer aktivitásának a csökkentése a cél, vagy valamilyen egyéb kemikáliával a gyulladásos folyamatok visszaszorítása.

Jött egy kérdés, hogy a jóindulatú daganatok mivel járnak.

BGY: Attól függ, hogy hol helyezkednek el. A jóindulatú daganatokkal akkor van baj, ha rossz helyen ülnek. Akkor kell őket kivenni. Újszülöttkorban gyakran lehet látni hemangiómát, kapilláris érduzzanatot, ami piros málnaszerű képletként dudorodik ki valahol a bőrből, vagy tűzfoltszerűen elfekszik. Ezek apránként visszafejlődnek vagy gyógyszeres kezeléssel lehet segíteni ebben, ha rossz helyen ülnek, akkor lézeres vagy egyéb sebészeti eljárással lehet szükséges. De jóindulatú daganatok lehetnek akár még a perifériás idegrendszert érő daganatok is, de az is borzasztó ritka. A gyerekkori jóindulatú daganatok nem okoznak jelentős problémát életvezetésben.

A vérzékenység mit jelent a mindennapokban?

BGY: A vérzékenységnek is több fajtája van, és a mindennapokban az azt jelenti, hogy időről időre valamilyen pótlásra szorul az illető. A klasszikus példa erre a hemofília, leesik a bordásfalról, akkor rohanni kell vele a hematológiai osztályra, hogy kapjon egy kis faktorpótlást infúzióban. Lesz rajta egy hatalmas véraláfutás, aztán túl vagyunk a problémán, míg nem esik le legközelebb valahonnan. Ezek jól karbantartható, de folyamatos futkosást igénylő jelenségek.

Gondolom, ez is ritka.

BGY: Ez egy genetikai betegség, a véralvadás többlépcsős folyamat, és valamelyik faktor hiányzik. Hálistennek viszonylag ritka. De hogyha van, akkor az egy életprogram és akkor azt a gyereket nyáron nem visszük lovagolni, más programot kell kitalálni a számára. A Heim Pál Kórházban a hemofíliásoknak szoktak szervezni rendszeresen olyan táborokat, ahol tekintetbe veszik az ő adottságaikat, és nem lovagolnak, hanem úsznak vagy medencében játszófoglalkozások vannak, tehát nagyon jól lehet kárpótolni egy ilyen gyereket.

Az epilepsziáról jött még kérdés.

BGY: Az epilepszia is szintén nagyon széles spektrumon helyezkedik el. Hogyha egy csecsemőről tudjuk, hogy epilepsziás, akkor a legvalószínűbb ok, hogy valamilyen idegrendszeri sérülés vagy esetleg valamiféle genetikai adottság okozza. Az oxigénhiányos sérülés tekinthető a leggyakoribb oknak csecsemőkorban. Aztán későbbi életkorokban inkább a jóindulatú epilepszia jellemző, egy fejlődési fázisban egy ideig a görcs lehetősége fennáll, aztán meg is szűnik. Jó esetben egyenesben lehet tartani valamilyen antiepileptikus kezeléssel. A csecsemőkorban kezdődő és idegrendszeri sérülésre visszavezethető epilepsziákkal éveken keresztül lehet kínlódni, tehát azok között van olyan, ami többszöri orvostalálkozást igényel, berendezkedést arra, hogy mit csinálok, hogyha görcs lép fel, tehát én is tudjam oldani azt a görcsöt otthoni körülmények között.

Alapvetően gyógyszerrel ez karbantartható az esetek nagy részében?

BGY: Az esetek zömében gyógyszerrel karbantartható és egy kisebb hányad nem. Tehát valamennyire visszaszorítható, de 100%-os eredményre nem tudunk jutni vele, vagy időszakosan jól vagyunk és időszakosan rosszabb a helyzet, gondozást vagy visszajárást és egy készenlétet igényel.

Az asztmáról is érkezett kérdés.

BGY: A asztma megint olyan dolog, ami csecsemőkorban nem tudható feltétlenül. Hálistennek a gyerekkori asztmák is átmeneti állapotok, de előfordul, amikor egy évekig tartó folyamatos orvosi kezelést igényel, gyógyszerszedést, fertőzéses helyzetekben különböző belégzett gyógyszer anyagokat. Tehát folyamatos tennivaló lesz vele, de a legtöbb esetben a gyerek működéseit nem befolyásolja oly mértékben, hogy az különösebben a hátrányát okozná.

Jött egy kérdés, a vízfejűségről kérnek felvilágosítást.

BGY: A koponyaűrben az agy az agyvízben lebeg, ami a kamrában, az agyon belül egy kis recés szerkezetben keletkezik, olyan, mint egy pici karfiol, kiválasztódik és termelődik egy tiszta folyadék. Ha ennek a termelődése megnövekszik vagy megakad az elvezetődése, akkor alakul ki a vízfejűség, az agykamrán belül a nyomás fokozódik és elkezd felpumpálódni. Ezt vagy meg lehet oldani, hogy felszabadítjuk az elfolyási akadályt, vagy be kell ültetni egy kis csövet a kamrába és a csövön keresztül a hasüregbe vezetik el a folyadékot. Itt jön egy érdekes játék, hogy a két csőszakasz közé egy szelepet beültetnek, az egy külön idegsebészeti szakértelmet illető kérdés, hogy be legyen állítva megfelelő nyomásra az a szelep. Sima esetben ez egy műtéttel könnyedén sikerülni szokott, de ezek a zavarok nem egyszer súlyos agyvérzés vagy gyulladásos állapotok utáni helyzetekben alakulnak ki és akkor előfordul, hogy cserélgetni kell a söntnek valamelyik szárát, vagy magát a szelepet is. Tehát ilyenkor több műtét alá kell vetni szegény gyermeket. De ahogy a műtéttechnika javul, meg ahogy az egyéb feltételek is jobbak, ez egyre kevésbé jellemző. A lényeg, hogy ezt a söntöt rendszeresen ellenőrizgetni kell, és a vízfejűségnek valamilyen oka van, aminek a hátterében idegrendszeri sérülést okozó tényező lehet, ezért rizikócsoportban található ez a gyerek, az ő fejlődését azt figyelemmel kell kísérni, esetleg fejleszteni. De a söntölt emberek között nem egy felsőfokú végzettséggel rendelkezik. Ha jókor ültették be a söntöt, akkor igazából a központi idegrendszer fejlődése nem hátráltatott.

Nyugtasson meg minket, hogy vannak teljesen egészséges örökbefogadott gyerekek is.

BGY: Láttam olyat is, persze. A legtöbb esetben ezek a szélsőséges nyavalyák, amikről most itt beszéltünk, ritkák. Ugyanolyan ritkák, mint bárhol másutt a népességben.

Ha most gondolkozol az örökbefogadáson, ajánlom a Start csoportot, ahol az egészségi elvárásokról is beszélgetünk, ha pedig már egy ideje várakozol, akkor a Finis csoportot. Mindkettő online zajlik, sorstársak közösségében készülünk a várható kérdésekre.