Tag Archives: sérült gyerek örökbefogadása

A nagy betegséglista egy orvos szemével II.

Általános

Folytatódik a beszélgetés dr. Büki György neurológus szakorvossal az örökbefogadók által kitöltendő egészségügyi adatlapról. Múlt héten a szülők betegségeivel, életmódjával foglalkoztunk, ma a gyerek lehetséges állapotairól beszélünk. A beszélgetést Mártonffy Zsuzsa vezette. A gépelésben Csomós Rita és Ventus Iza segített. A cikk előző részét itt találjátok.

Most áttérünk a gyerek állapotára. Rögtön az első pont a listán megint egy jolly joker: genetikai károsodás.

Büki György: A genetikai károsodások egy részét ismerjük, tudjuk, mit jelent. Például a klasszikus fenilketonuriánál (fehérje-anyagcserezavar) egész életében fehérjeszegény diétán kell tartani az illetőt. A genetikai állapotok nagy részét a csecsemőkori szűrővizsgálatokkal leleplezzük, és ezáltal idejében be is avatkozhatunk, akkor az konkrétan egy életmódot jelöl meg. A másik ilyen klasszikus, régről ismert kórkép a galaktozémia, a tejcukor bontásának zavara, ami tejcukormentes étrendet követel. Bármelyik anyagcsere-betegség azt igényli, hogy időnként az illető témában jártas szakorvoshoz felkerekedjen az ember, rendszeres laborvizsgálatok történjenek és hogy a különféle előírásokat, étkezési megszorításokat, táplálékkiegészítők, gyógyszerek szedését precízen, pontosan tartsa. Nagyon sok esetben arra is lehet gondolni – megint a jelenségek spektrális jellegéről van szó – hogy azért nem tudhatom pontosan, milyen lesz az illető helyzetének a végkimenetele, tehát ha mindent pontosan betartok, esetleg nem lesz-e az ő egészségi állapota kicsit hátrányosabb, mintha ennek a genetikai adottságnak a hordozója nem lenne.

A genetikai károsodások, főleg amik az idegrendszer működéseit érintik, nagyon sokrétűek lehetnek. Van egy sor genetikai állapot, amit egyszerűen csak abból kezdünk kikövetkeztetni, hogy a fejlődés késlekedik. Az utóbbi hétben például két olyan gyerekkel találkoztam, akinek már kész genetikai diagnózisa volt, de a problémára pont a fejlődés késlekedéséből jöttek rá. Egyébként az egyiküknek egy olyan genetikai állapota igazolódott, amiből összesen 125-öt tartanak nyilván a világon, a másikéból pedig összesen 8-at.

Amikor idegrendszeri fejlődési problémát okoz egy genetikai állapot, akkor számíthatok arra, hogy folyamatosan valaminek a fejlesztésével, behozatalával lesz dolgom, és a végkimenetel sose lesz olyan, mintha tökéletes volna. Tehát a fejlődési zavarokat okozó genetikai állapotokat vagy lehet egy szinten tartani, vagy egy kicsit nyílik az olló, és az adott korosztályhoz képest egyre inkább megmutatkoznak a hátrányok és az eltérések.

De nagyon sokféle genetikai károsodás van, nagyon különböző kihatással az életre.

BGY: Egy sor nefrológiai kórkép genetikai károsodás eredménye. Például a policisztás vese, aminek majd 30 éves korára lesz a végeredménye, hogy donorvesét kell kapnia, ez megint egy hihetetlen nagy kategória, ahol lehet azt mondani, hogy kérem az adott genetikai kórkép nevét és akkor annak az ügyében elkezdek tájékozódni. Ennél a gyereknél, akinek a problémájából 125 van a világban, azt mondtam a szülőnek, hogy most maga biztosan mindent jobban tud nálam, mert én ezzel a dologgal még soha az életben nem találkoztam. Azt felelte a szülő, hogy igen, belépett egy amerikai meg egy francia szülőcsoportba és most onnan tudja, hogy ebben a genetikai állapotban figyelni kell a gyerek vérének vasszintjét, mert az problémákat okozhat, ha túlságosan magas. Hihetetlen, hogy miféle információk birtokába jutunk mostanában a genetikai kórképek és adottságok tekintetében, és ezek egyre bővülnek. A legújabban pedig egyre több esetben van lehetőség arra, hogy teljes genomvizsgálatot is csináljunk. A társadalombiztosítás ehhez pénzt akkor ad, ha kiderül a kórkép, akkor be lehet avatkozni. Tehát egy diétával vagy gyógyszeres kezeléssel megállítani vagy lassítani lehet azt a folyamatot, amiben a genetikai adottságai révén az illető benne van. Érdemes esetleg még pluszban tájékozódni célzottan annál, aki ennek a területnek a szaktudora. Ma például a vese genetikai problémáinak az egyik legnagyobb szakértője a SOTE I. sz. Gyermekklinikáján van, míg az izombetegségek genetikai problémáié a II. sz. Gyermekklinikán dolgozik. Nagyon tudni kell, hogy miről van szó. Read the rest of this entry

A nagy betegséglista egy orvos szemével

Általános

Az örökbefogadásra jelentkezőknek egy hosszú adatlapot kell kitölteniük, milyen betegségeket és állapotokat tudnak vállalni a leendő gyermeküknél. Egy 2020. júliusi Örökbe.hu rendezvényen dr. Büki György neurológus szakorvos, a Heim Pál Kórház munkatársa volt a vendégünk, és vele közösen kielemeztük a listát, legalábbis ameddig sikerült eljutnunk. Hosszú cikk következik, két részben, de a tudás kincset ér a leendő örökbefogadóknak. A beszélgetést Mártonffy Zsuzsa vezette. A gépelésben Csomós Rita és Ventus Iza segített.

Hihetetlenül aktuálisak vagyunk, mert épp pár hete frissült a lista, amiről a leendő örökbefogadók nyilatkoznak, hogy milyen betegségeket, örökletes tényezőket, fejlődési kondíciókat tudnak elfogadni a leendő gyermeküknél. Több mint 50 résztvevő hallgat minket, ez is mutatja, milyen fontos a téma.

Büki György: Pár gondolatot mondanék bevezetőként. Én gyerekneurológus vagyok, tehát alapvetően gyerekekkel foglalkozom, az eredeti szakmám csecsemő- és gyermekgyógyász. Látván ezt a listát 35 évet fiatalodtam, ugyanis eszembe jutott, mikor az államvizsgára készültem és megláttam a tantárgyakból a különféle tételeket, akkor úgy éreztem, hogy nem fogok külön készülni az államvizsgára és így is tettem. Most is hasonló érzésem volt, hogy itt annyi mindennek kell szóba kerülnie, hogy képtelenség egyenként felkészülni ezekre a dolgokra. Sok tapasztalatom van olyan gyerekekkel, akik nevelőszülői vagy örökbefogadó családnál nevelkednek, tehát akik valamilyen módon mások, mint akiket a szülők vártak. Orvosként az ember hajlamos a problémákra koncentrálni. Én a sérült gyerekeket nevelő családoktól nagy pozitívumként azt tanulhattam meg, hogy minden küzdelem és nehézség dacára a legfontosabb, hogy a család végül hosszabb vagy rövidebb vajúdás után felfedezi, ez a gyerek szerethető és a szülők, testvérek számára szeretetet nyújt. Orvosként gyakran látom, hogy a szülő mást kap, mint amit vár. Amikor a családba érkezik egy gyermek, akkor nem úgy kell kihozni belőle a maximumot, amint mondjuk egy vér szerinti gyereknél. A hozzám járó örökbefogadók közül például van értelmiségi szülő, de könnyedén és természetesen veszi tudomásul azt, hogy ő most nem egy értelmiségi gyereket nevel a családban, hanem – merthogy ideggyógyászhoz nem véletlenül járnak -, azért küzdenek, hogy a fiának legyen egy jó szakmája és önálló életet folytasson.

Ezzel a listával az a csapda, hogy azt gondoljuk, ennek alapján választunk, akkor lesz egyfajta tudásunk, hogy mit is várhatunk. A rossz hír, hogy nem lehet prognosztizálni a gyerek állapotát, még akkor sem, ha egészen pontosan ismerem az összes körülményét. Vér szerinti családokban sem lehet! A legfrissebb genetikai kutatások alapján mondhatom, hogy egy gyerek a szüleihez képest több száz genetikai módosulattal születik. A több száz olyan lehetőségből van, ami által elüthet a szülőktől, és hozhat valami olyan adottságot, tulajdonságot, amely hátrányos. De a legtöbb esetben ezek a genetikai eltérések vagy nem jelentenek semmit, vagy pedig nagyon jól kompenzálhatók a szervezet számára.

Ha most még egy konkrétabb példával akarnám megvilágítani azt, amiről beszélek, akkor vegyük a Down-szindrómásokat. Ezt mindenki ismeri, igaz? Kedves, joviális, kövérkés személyiségek, nem túl magas intellektussal. Ha találkozom egy downos csecsemővel és a szülő megkérdezi, hogy mire fogunk menni ezzel a gyerekkel, akkor nem tudom megmondani. Ugyanazzal a kórképpel az egyik fiatal a Baltazár színház kiváló művésze vagy a Nem Adom Fel Kávézóban pincér, és él a világban nagyjából egyenjogú partnerként, a másik meg ül egy szociális otthonban, ringatja magát és mentálisan is rossz az állapota. Tehát még egy jól ismert kép is olyan szertefutóan lehet más és más, hogy nagyon nehéz jóslatokba bocsátkozni.

Még egy kicsit így a listán általánosságban járatva a fejemet eszembe jutott az is, hogy ez a lista  hasonló helyzet elé állítja az örökbefogadó családokat, mint amilyen helyzet előtt áll egy orvos. Én, mint ideggyógyász például nem voltam képes arra, hogy egy hematológiai osztályon dolgozzak, ahol súlyos leukémiás gyerekek vannak. Ugyanakkor rajtam nagyon sokan csodálkoznak, hogy ideggyógyászként mennyi borzalmat vagyok képes elviselni. Ha most a magam lelkét nézem, akkor nagyon nehéz nyomára bukkanni annak, hogy mi az, amitől bizonyos dolgokat tűrök, és ezekkel a dolgokkal bánni tudok, és mi az, amitől sikítva menekülök. A listát nézegetve ez az, amit mindenkinek tudnia kell.

Ezt a bizonyos listát a jelentkezés elején kell kitölteni a leendő örökbefogadóknak, akik szívük mélyén azt se bánnák, ha teljesen egészséges lenne a gyerek… Szerettem volna, hogy egy orvossal konzultáljunk, mert laikusként annyit én is tudok, hogy itt sok olyan állapot van, aminek nagyon széles a spektruma, az enyhétől az egészen súlyosig. Például a koraszülöttség: az a koraszülött születhetett 24 vagy 35 hétre, és akkor még nem tudunk semmi arról, hogy mennyi sérülés érte. Szeretném, ha legalább címszavakban megnéznénk ezeket a tételeket és mindegyiknél érdekelne, hogy mit jelent a legenyhébb változata, mit jelent a legerősebb változata, van-e tipikus változat, és egyáltalán menyi idős gyerek az, akin látszik. És tulajdonképpen mit jelent ezzel együtt élni a szülőnek, mit jelent a napi életvitelben, mennyire tud teljes életet élni a gyerek és a család.

Kezdjük a lista elején: a családi háttérben előforduló betegségek, állapotok és rögtön első pontként: értelmi fogyatékos szülők, testvérek.

BGY: Ez így egy túl általános megfogalmazás. Rögtön felvetődik a kérdés, hogy mi alakítja az értelmi fogyatékosságot a szülők vagy a testvérek körében. Az értelmi fogyatékosságok nagyjából 40%-áról nem tudjuk pontosan, hogy mi az oka, tehát marad az a feltételezés, hogy valamiféle genetikai állapot. Az elmúlt 5-10 évben a genetikai tudásunk egyre nőtt és a genetikai vizsgálatok lehetősége is egyre precízebb, egyre inkább meg tudjuk mondani, hogy melyik fehérjét kódoló szakasz okoz problémát. A genetikai problémákra az idegrendszer nagyon érzékenyen reagál. Az idegrendszer az a szervünk, ami a legtöbb energiát igényli, nagyon kifinomult, bonyolult struktúra, a fejlődése során bármi gikszer problémákra vezet. Nagyjából azt is lehet tudni, hogy a szülőktől leszármazó gyerekek intelligenciahányadosa közel azonos a szülőkével, ha egyéb probléma nem lép fel. Az értelmi fogyatékosságnak a genetikai okon túl rengeteg olyan oka lehet, amiért a központi idegrendszer sérülése felelős, például egy agyhártya- vagy agyvelőgyulladás. Read the rest of this entry

Videó: Down-szindrómás gyerekek örökbefogadása

Általános

Nemrég a Down Alapítvány is jogosultságot szerzett nyílt örökbefogadások közvetítésére Magyarországon, elsősorban sérült gyermekekkel fognak foglalkozni. Vendégünk Steinbach Éva volt, a program szakmai vezetője, aki már összesen közel 30 Downos gyereknek talált örökbefogadó- vagy nevelőcsaládot. Kik és miért vállalnak sérült gyereket Magyarországon? Milyen történetek lapulnak egy-egy ilyen örökbeadás hátterében? Mivel jár egy Downos gyerek felnevelése? Megható beszélgetés, ahol nagyszerű embereket, különleges sorsokat ismerhetünk meg. A 2020. december 9-i előadás felvétele.

Éva_0665

Örökbe.hu virtuális rendezvényt minden szerdán tartunk, itt láthatod a múlt és jövő programját. Néhány rendezvényről videófelvétel is készül. Aki támogatta tavaly a blogot, az ezeket azonnal megnézheti. Ha szeretnél te is élni ezzel a lehetőséggel, – és hozzájárulni az örökbefogadásról szóló leggazdagabb információforrás fennmaradásához, működtetéséhez – akkor csatlakozz az előfizetőkhöz. Itt olvashatsz a támogatási lehetőségekről.

Beszámoló a Szent Miklós Iskoláról

Általános
Beszámoló a Szent Miklós Iskoláról

Kicsi, de lelkes csapattal látogattuk meg a Szent Miklós Iskolát, ahol nagy szeretettel és nyitottsággal fogadtak minket. Az intézmény általános iskolát, óvodát, kollégiumot és gyerekotthont foglal magába Óbudán, értelmi fogyatékos és autista gyerekek számára. Néhány gyerek egy kis koncertet adott nekünk, aztán megnéztük ezt a filmet az intézmény működéséről, majd az intézményvezető, a gyerekotthon igazgatója és egy pedagógus körbevezetett minket a gyerekotthonon, kollégiumon és iskolán, és az összes kérdésünket megválaszolták. Közben zajlott az élet, így láttuk az ott folyó munkát, a dolgozókat és a gyerekeket is.

Read the rest of this entry

„Pont olyan anya vagyok, mint amilyen ember”

Általános

Kisrigók-nagyinterjú! Három idősebb testvér örökbefogadása, nehéz előtörténettel. Oláh-Paulon Viktória, és férje, László három gyereket nevelnek, Alexandra nyolcéves, Csaba hat és fél, Dzsenifer öt és fél. A három gyerek vér szerinti testvér, a két idősebbet másfél éve, a legkisebbet fél éve vették magukhoz.  Anyaságról, önismeretről, a mentálisan nehéz gyerekkel szembeni elvárásokról beszélgettem Vikivel, és hogy miben segítene a pénz a hétköznapokban.

Mióta akartatok gyereket?

Én mindig akartam, már húszévesen is. Lacival négy éve vagyunk együtt, és szinte azonnal úgy döntöttünk, hogy gyereket akarunk, és fogadjunk örökbe. Mindkettőnknek volt egy-egy korábbi házassága, amiben nem született gyerekünk. Az első férjemmel négy évig voltunk házasok, végigmentem hat lombikon, de utáltam ezt az időszakot, könnyen lehet, hogy ezért nem sikerültek. Láttam, hogy születnek így gyerekek, és azt érvényesnek tekintettem. De amíg ültem a procedúrában, elég sok időm volt gondolkodni, és sose tudtam elhinni, hogy ebből nekem gyerekem lesz. Az örökbefogadást mindig sokkal természetesebbnek tartottam. Vannak gyerekek, akik akarnak szülőket, és szülők, akik akarnak gyerekeket, csak össze kell találkozniuk. Az összes lombikom sikertelen volt, és egyre mélyebbre kerültem. Szomorú időszak, nem szeretek gondolni rá. A volt férjem pedig nagyon félt az örökbefogadástól. Tulajdonképpen ez még most is nagyon félelmetes neki, pedig nagyon szereti a gyerekeinket, ő a család legjobb barátja, a gyerekeknek amolyan nagybácsi.

12510396_10208323711121042_3057675494497510969_n

A kudarcra ment rá a kapcsolatotok?

Talán. A lombikra is, és arra is, hogy az örökbefogadásban nem tudtunk közös nevezőre jutni. Pedig ő nagyon nyitott ember. Félt a gyerekneveléstől is, de vér szerinti gyerek érkezésében az emberek éreznek valami sorsszerűséget, amibe bele tudod engedni magad. Az örökbefogadásban több a döntés, oda kell menni, alá kell írni, és még sokszor nyilatkozni kell, hogy akarod. Egyébként a lombikhoz is szinte illetlenül fiatal voltam 29 évesen, és az örökbefogadáshoz is 36 évesen, noha Laci már 45 éves elmúlt a jelentkezéskor.

Mindent gyorsan csináltál, mégis elment az idő.

Kiszámolva, Szandra és Csaba is a lombikos időszak alatt született. Én tényleg akkor akartam gyereket.

Bátor dolog egyszerre három, idősebb gyereket vállalni, nem?

Nagyon nehezen is kaptunk alkalmasságot. A Tegyesz alkalmasnak javasolt minket, de a gyámhivatal élt a törvényes jogával, és ezt felülvizsgálták.

Miért?

A férjem édesapja öngyilkos lett, az én anyukám pedig alkoholista volt gyerekkoromban. Egy rettenetesen megalázó procedúrán mentünk át. Egy idős igazságügyi pszichológus szakértő öt órán át vizsgált minket, az összes pszichológiai tesztet kitöltöttük. Végül készült egy hosszú szakvélemény rólunk, ami nem tudta bejósolni, hogy probléma lesz velünk.

A három gyerek volt a probléma, vagy hogy egyáltalán alkalmasak vagytok-e? Read the rest of this entry

„Mi csak Down-szindrómás gyereket akartunk”

Általános

Némethné Baky Tímea és férje, Ádám két Down-szindrómás gyereket fogadtak örökbe. Samu négy és fél éves, Hanga öt hónapos. Szüleik arra szeretnék felhívni a figyelmet, hogy egy sérült gyerek nemcsak gondot, de rengeteg örömet is jelent. Tímeával arról beszélgettünk, mivel jár egy Downos gyerek nevelése. (Az interjú már máshol is megjelent, de felteszem ide is, hogy az olvasóközönség biztosan megtalálja.)

Hogy jött az örökbefogadás gondolata?

Mikor az első diplomámat szereztem szociális munkás szakon, jött egy lehetőség, hogy dolgozhatok a Down Alapítvány átmeneti otthonában. Soha nem láttam előtte sérült embereket, és az első próbanapomon annyira beleszerettem ebbe a világba, hogy eldöntöttem, sérültekkel szeretnék foglalkozni. Az akkori főnököm később hazavitt egy Down-szindrómás kisfiút, mint nevelőszülő, és akkor elraktároztam magamban, hogy később szeretnék én is egy Downos babát. Mikor megismerkedtem a férjemmel, elterveztük, hogy lesz két vér szerinti gyerekünk, és utána örökbe fogadunk egy Down-szindrómásat. Aztán teltek az évek, nem jött a gyerek, laikusként annyit tudtunk az örökbefogadásról, hogy éveket kell várni, így beadtuk a papírt.

SamuHanga1

Mi fogott meg a Downosokban?

Bementem az első próbanapomon, és akkora szeretettel fogadtak, annyira önzetlenek voltak és őszinték, hogy megfogott ez a világ. Bár én csak felnőttekkel találkoztam, később elvégeztem a gyógypedagógiát is, de azután sem gyerekekkel dolgoztam.

Úgy érezted, hogy rendben van, ha felnőve a te gyereked is ilyen lesz?

Ők is egyéniségek, mind mások, de volt bennük egy plusz, ami nekünk kellett. Mi sokkal könnyebb helyzetben vagyunk, mint aki szülésnél tudja meg, hogy Downos a gyereke. Tisztában voltunk a fejlesztési lehetőségekkel, hogy felnőtt korukban mi várhat rájuk. Sok szülő fél attól, hogy ha meghal, mi lesz a gyerekével. Én eleve felnőttekkel dolgoztam, akiknek nem mindig éltek a szüleik, tehát ez nekem nem félelmetes.

Miben tér el egy Downos baba egy éptől?

Ami az én két gyerekemmel jó tapasztalat: nem kell velük éjszakázni, jól alszanak, nyugodt babák, nem sírósak, nagyon könnyen vigasztalhatóak. Emellett hipotónok, gyengék az izmaik, emiatt később következik be minden. A fiam egyévesen kezdett ülni, 19 hónaposan járni. Ezt úgy is fel lehet fogni, hogy lassan fejlődik, én úgy fogtam fel, milyen jó, hogy ilyen sokáig pici. Fejlesztésre kell járni, de ha ép gyerekem lenne, akkor is vinném ringatóra vagy babaúszásra. Szakemberhez járunk, tornáztatják, ezeket próbálom ellesni és itthon is csinálni. Ami kívülről látszik, hogy vágott a szemük, kicsit rövid a lábuk, a tarkójuk csapott, az orruk pisze. Középsúlyos értelmi fogyatékosnak tartják őket, de ez is egyénenként változik. Read the rest of this entry