Tag Archives: nehézségek

A nagy betegséglista egy orvos szemével II.

Általános

Folytatódik a beszélgetés dr. Büki György neurológus szakorvossal az örökbefogadók által kitöltendő egészségügyi adatlapról. Múlt héten a szülők betegségeivel, életmódjával foglalkoztunk, ma a gyerek lehetséges állapotairól beszélünk. A beszélgetést Mártonffy Zsuzsa vezette. A gépelésben Csomós Rita és Ventus Iza segített. A cikk előző részét itt találjátok.

Most áttérünk a gyerek állapotára. Rögtön az első pont a listán megint egy jolly joker: genetikai károsodás.

Büki György: A genetikai károsodások egy részét ismerjük, tudjuk, mit jelent. Például a klasszikus fenilketonuriánál (fehérje-anyagcserezavar) egész életében fehérjeszegény diétán kell tartani az illetőt. A genetikai állapotok nagy részét a csecsemőkori szűrővizsgálatokkal leleplezzük, és ezáltal idejében be is avatkozhatunk, akkor az konkrétan egy életmódot jelöl meg. A másik ilyen klasszikus, régről ismert kórkép a galaktozémia, a tejcukor bontásának zavara, ami tejcukormentes étrendet követel. Bármelyik anyagcsere-betegség azt igényli, hogy időnként az illető témában jártas szakorvoshoz felkerekedjen az ember, rendszeres laborvizsgálatok történjenek és hogy a különféle előírásokat, étkezési megszorításokat, táplálékkiegészítők, gyógyszerek szedését precízen, pontosan tartsa. Nagyon sok esetben arra is lehet gondolni – megint a jelenségek spektrális jellegéről van szó – hogy azért nem tudhatom pontosan, milyen lesz az illető helyzetének a végkimenetele, tehát ha mindent pontosan betartok, esetleg nem lesz-e az ő egészségi állapota kicsit hátrányosabb, mintha ennek a genetikai adottságnak a hordozója nem lenne.

A genetikai károsodások, főleg amik az idegrendszer működéseit érintik, nagyon sokrétűek lehetnek. Van egy sor genetikai állapot, amit egyszerűen csak abból kezdünk kikövetkeztetni, hogy a fejlődés késlekedik. Az utóbbi hétben például két olyan gyerekkel találkoztam, akinek már kész genetikai diagnózisa volt, de a problémára pont a fejlődés késlekedéséből jöttek rá. Egyébként az egyiküknek egy olyan genetikai állapota igazolódott, amiből összesen 125-öt tartanak nyilván a világon, a másikéból pedig összesen 8-at.

Amikor idegrendszeri fejlődési problémát okoz egy genetikai állapot, akkor számíthatok arra, hogy folyamatosan valaminek a fejlesztésével, behozatalával lesz dolgom, és a végkimenetel sose lesz olyan, mintha tökéletes volna. Tehát a fejlődési zavarokat okozó genetikai állapotokat vagy lehet egy szinten tartani, vagy egy kicsit nyílik az olló, és az adott korosztályhoz képest egyre inkább megmutatkoznak a hátrányok és az eltérések.

De nagyon sokféle genetikai károsodás van, nagyon különböző kihatással az életre.

BGY: Egy sor nefrológiai kórkép genetikai károsodás eredménye. Például a policisztás vese, aminek majd 30 éves korára lesz a végeredménye, hogy donorvesét kell kapnia, ez megint egy hihetetlen nagy kategória, ahol lehet azt mondani, hogy kérem az adott genetikai kórkép nevét és akkor annak az ügyében elkezdek tájékozódni. Ennél a gyereknél, akinek a problémájából 125 van a világban, azt mondtam a szülőnek, hogy most maga biztosan mindent jobban tud nálam, mert én ezzel a dologgal még soha az életben nem találkoztam. Azt felelte a szülő, hogy igen, belépett egy amerikai meg egy francia szülőcsoportba és most onnan tudja, hogy ebben a genetikai állapotban figyelni kell a gyerek vérének vasszintjét, mert az problémákat okozhat, ha túlságosan magas. Hihetetlen, hogy miféle információk birtokába jutunk mostanában a genetikai kórképek és adottságok tekintetében, és ezek egyre bővülnek. A legújabban pedig egyre több esetben van lehetőség arra, hogy teljes genomvizsgálatot is csináljunk. A társadalombiztosítás ehhez pénzt akkor ad, ha kiderül a kórkép, akkor be lehet avatkozni. Tehát egy diétával vagy gyógyszeres kezeléssel megállítani vagy lassítani lehet azt a folyamatot, amiben a genetikai adottságai révén az illető benne van. Érdemes esetleg még pluszban tájékozódni célzottan annál, aki ennek a területnek a szaktudora. Ma például a vese genetikai problémáinak az egyik legnagyobb szakértője a SOTE I. sz. Gyermekklinikáján van, míg az izombetegségek genetikai problémáié a II. sz. Gyermekklinikán dolgozik. Nagyon tudni kell, hogy miről van szó. Read the rest of this entry

Videó: ADHD és örökbefogadás

Általános

Egy korábbi Örökbe.hu rendezvény felvételét tudjátok megnézni. Tóth Zsuzsa gyógypedagógus és családterapeuta, a Bárányfelhő Fejlesztő és Terápiás Központ vezetője volt a vendégünk és tartott remek előadást a témában. Készült 2020. november 4-én.

Mi okozza? Hogy lehet megkülönböztetni az ADHD-t az örökbefogadottak traumáitól? Milyen terápiák működnek, milyen otthoni környezetet alakítsunk ki? Mit jelent a napirend? A hallgatók is sokat kérdeztek.

letöltés

Örökbe.hu virtuális rendezvényt minden szerdán tartunk, itt láthatod a múlt és jövő programját. Néhány rendezvényről videófelvétel is készül. Aki támogatta tavaly a blogot, az ezeket azonnal megnézheti. Ha szeretnél te is élni ezzel a lehetőséggel, – és hozzájárulni az örökbefogadásról szóló leggazdagabb információforrás fennmaradásához, működtetéséhez – akkor csatlakozz az előfizetőkhöz. Itt olvashatsz a támogatási lehetőségekről.

A mézeshetek vége

Általános

Részlet Stájn Emma Kőbölcső című, hamarosan megjelenő regényéből. A hősnő Németországban nevelőszülőként fogad be egy traumatizált, kétéves kislányt, két vér szerinti gyerek mellé. Az első hetek simán telnek, majd a kisgyerek viselkedése hirtelen megváltozik, hisztériás rohamokat kap, és nem válik le a nevelőanyukáról… 

A kutyasétáltatás remek alkalmat ad arra, hogy megismertessük Luisával új környezetét. Apránként felfedezzük a házkörnyéki utcákat, a játszóteret, a parkot, beköszönünk a szomszédokhoz. A húsvéti szünet első napjai békében és nyugalomban telnek. Kezdünk felengedni, bár mindannyiunk számára hihetetlen, hogy nem sír, nem emlegeti sem a vér szerinti, sem a korábbi nevelőcsaládját és zavartalanul alussza át az éjszakákat. A vészharangok megállás nélkül konganak, de mi nem halljuk őket; beleveszünk a nagy, rózsaszín ködbe.

A tündérmese pontosan öt nappal a beköltözés után ér véget, amikor kézhez kapom a csomagot.

A kis doboz az édesanya rajzait tartalmazza, valamint egy fotómontázst magáról, a cicájukról, illetve az apáról. A gyámhivatali kísérőlevél értelmében köteles vagyok az ajándékokat átadni, valamint – fő a bizalom – azt fényképekkel dokumentálni.

Lulu egy rozsdás szögnek is úgy tud örülni, mint más a lottó jackpotnak. Az asztalhoz ültetem hát és elé halmozom a csomag tartalmát. Boldogan szemléli a színes, szívecskékkel telerajzolt lapot, amíg én ellövök néhány képet. Aztán a fotókat nézegeti, én pedig jobb híján várom a reakciót.

– Tudod ki van a képen? – teszem fel óvatosan a kérdést.

– Katze (cica) – válaszolja elégedetten.

– És ő ki? – mutatok a platina hajkoronás nőre.

– Oga – válaszolja bizonytalanul, miközben kérdőn néz rám. (Olga a szintén szőke szomszédasszonyunk, akivel az elmúlt napokban rendszeresen találkoztunk a ház előtt, és akinél „véletlenül” mindig volt csokoládé vagy gumicukor.)

– Nem, ő nem Olga, hanem az anyukád… ő pedig itt az apukád, emlékszel rájuk?

Csak egy rövid bólintás a válasz. Küldetés teljesítve – igyekszem lezárni magamban a történteket, miközben segítek az ajándékokat elrendezni a komód tetején. Nincs semmi tragikus az egész jelenetben, mégis a hideg futkos a hátamon. Read the rest of this entry

December 9. Down-szindrómás gyerekek örökbefogadása

Általános

Nemrég a Down Alapítvány is jogosultságot szerzett nyílt örökbefogadások közvetítésére Magyarországon, elsősorban sérült gyermekekkel fognak foglalkozni. Vendégünk Steinbach Éva lesz, a program szakmai vezetője, aki már összesen közel 30 Downos gyereknek talált örökbefogadó- vagy nevelőcsaládot. Arról fogunk beszélgetni, kik és miért vállalnak sérült gyereket Magyarországon, milyen történetek lapulnak egy-egy ilyen örökbeadás hátterében, és mivel jár egy Downos gyerek felnevelése.

Mikor: december 9-án, szerdán 17:30-kor – a szokásos Örökbe.hu virtuális időpontban.

Read the rest of this entry

December 2. Az UNICEF Magyarországon (és külföldön)

Általános

Szlankó Viola pszichológus, az UNICEF gyermekvédelmi vezetője lesz a vendégünk. Az UNICEF az ENSZ gyermekvédelmi világszervezete, a Föld szinte minden országában jelen vannak. Magyarországon is számos programjuk működik, például gyermekotthonban élő gyerekeknek segítenek a traumáik feldolgozásában, hátrányos helyzetű fiataloknak a munkavállalásban, küzdenek a gyerekbántalmazás ellen. Violával arról is beszélgetünk:

  • hogy tudunk átlagemberként leghatékonyabban segíteni a nehéz sorsú gyerekeken?
  • a hazai vagy a fejlődő országok gyermekeit érdemes-e támogatni? 

Mikor: december 2-án, szerdán 17:30-kor – a szokásos Örökbe.hu virtuális időpontban.

Read the rest of this entry

Feketeöves szülőség

Általános
Feketeöves szülőség

Könyvajánló. Ma eléggé belemegyünk a sűrűjébe, és egy olyan könyvet ismerünk meg, ami súlyosan traumatizált gyerekek szüleinek nyújt fogódzót. A hazai örökbefogadási közbeszédből egyelőre hiányzik ez a vonal, nálunk is előfordulnak traumatizált gyerekek, de az érintett családok jellemzően magányosan küzdenek. A The A-Z of Therapeutic Parenting: Strategies and Solutions Angliában jelent meg, magyar fordítása nincs, sőt, idehaza nem is nagyon van szakirodalom a terápiás szülőségről. A szerző, Sarah Naish személyesen és szakemberként is benne van a témában, előbb nevelőszülőként dolgozott, az élmény hatására szociális munkássá képezte át magát, alapított egy nevelőszülői ügynökséget, jelenleg tréningeket tart érintett szülőknek és számos könyve jelent meg a terápiás szülőségről, sajnos mind angolul. És nem a levegőbe beszél: a kilencvenes években öt (!) testvért fogadott örökbe, akik bőven szállították neki a tapasztalatot a témában. Mára mind felnőttek, egyikük a tréneri munkában is segíti Sarah-t. A gyerekekről több mesekönyv is született. A neten számos oktatóanyag is elérhető tőle. Ebben a videóban például anya és lánya arra emlékeznek vissza, mikor a 16 éves Rosie édességet lopott. 

Mi is az a terápiás szülőség? „Mi nem egészséges madarakat tanítunk repülni, hanem sérült pingvineket úszni” – foglalja össze a szerző frappánsan. A sérült pingvinek: a korai életkorban bántalmazást, nélkülözést vagy elhagyást elszenvedett gyerekek, akik a traumák hatására később is furcsán viselkednek. Ha valaki nem ért hozzá, bátran mondhatja: borzalmasan. A kötet 80%-át egy katalógus teszi ki a lehetséges problémákról: bevizelés, lopás, szökés, trágár beszéd, droghasználat,  de a hétköznapokban az olyan kevésbé durva tünetek is zavaróak lehetnek, mint hogy a gyerek szünet nélkül fecseg, akár butaságokat is, csak figyeljenek rá, vagy minden ünnepségen kiborul, esetleg nem lehet vele elmenni egy bevásárlóközpontba.

A terápiás szülő ezeket nemcsak kibírja, de megérti a gyerek hátterét, miért viselkedik így, nem haragszik rá, de közben mindig rámutat, ha egy viselkedés elfogadhatatlan. És főleg: biztos alapot teremt a gyereknek, ő a stabil bázis. Teszi ezt egy nagyon fix napirenddel, állandó határokkal, ahol nincs helye semmi spontaneitásnak, türelmes, nem zsarolható szeretettel, gondoskodással, és közben saját magára is odafigyel. Terápiás szülőnek lenni rohadt fárasztó. Ezért Naish nagyon javasolja, hogy a szülő időnként szakadjon ki az otthoni közegből, szellőztesse ki a fejét, akár egy séta, akár egy egyhetes nyaralás erejéig – a gyerekek nélkül. Ő ezeket a szüneteket „brain breaknek” nevezi, és feltételezi, hogy egy együttérző segítő háló veszi körül a családot, lehetőleg más terápiás szülőkből, akik ilyenkor beugranak, és hasonló szellemben vigyáznak a porontyokra. A szülőnek nagyon jól kell lennie, mert az ő erejére még sokáig szükség lesz, nem szabad mártírrá válni.

Therapeutic Parenting A_Z

A terápiás szülőség: hosszútávfutás. A munka sok évig tarthat, Sarah szerint hét-tíz évbe is beletelik, amíg a traumatizált gyerek képes az empátia érzésére. Az eredmények sokáig szinte észrevehetetlenek, mintha egy mély tóba dobálnánk köveket. Aztán tíz év múlva már kiemelkedik a kőhegy a tóból, de ehhez minden korábbi erőfeszítésre szükség volt.

A módszer nemcsak örökbefogadó és nevelőszülőknek lehet hasznos, hanem azoknak is, akik a vér szerinti gyerekeiket nevelik, és azok autizmussal vagy figyelemzavarral küzdenek, netán átestek valamilyen traumán. De ha a családban él ezekkel nem küzdő testvér is, akkor sem kell félni, a terápiás szülőség neki sem fog megártani, hisz ez csupán egy intenzív módszer a kötődés és a biztonság kialakítására, amire minden gyereknek szüksége van. Read the rest of this entry

November 18. Nehéz kamaszok

Általános

Legközelebb Illésné Áncsán Aranka lesz a vendégünk, és a kamaszkori problémákról fogunk beszélgetni. Aranka közel négy évtizede dolgozik a gyermekvédelemben, igazgatója volt a tiszadobi gyerekotthonnak, innen ismerte meg az ország, mint Oláh Ibolya énekesnő volt nevelőjét, azóta dolgozott az SOS Gyermekfalvakban is kamaszokkal és fiatalokkal, jelenleg gyerekjogi képviselő. Nagy tapasztalata van a korosztállyal, el tudja választani a szokásos életkori problémákat a traumától, és olyan fiatalokkal is találkozott, akik egy örökbefogadás után épp kamaszkori gondok miatt kerültek vissza a rendszerbe. Most ő mesél nekünk, és lehet tőle kérdezni.

Mikor: november 18-án, szerdán 17:30-kor – a szokásos Örökbe.hu virtuális időpontban.

Read the rest of this entry

November 4. ADHD és örökbefogadás

Általános
November 4. ADHD és örökbefogadás

Következő virtuális programunk témája a figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar, közkeletű rövidítésével az ADHD, különös tekintettel az örökbefogadott gyerekekre. 

Tóth Zsuzsa pszichopedagógus, a Bárányfelhő Fejlesztő és Terápiás Központ vezetője lesz a vendégünk. 

A következőkkel fogunk foglalkozni:

  • Mitől alakul ki az ADHD? Miről lehet felismerni? 
  • Az örökbefogadott gyerekeknél tényleg gyakoribb?
  • Mennyi idős korra derül ki?
  • Lehet tévesen diagnosztizálni az ADHD-t?
  • Hogy tud segíteni a szülő a gyereknek? Milyen otthoni környezetet alakítsunk ki? 
  • Érdemes sni-papírt szerezni róla? 
  • Milyen fejlesztések szükségesek? Milyen iskola való a gyereknek?
  • Elmúlik, ki lehet nőni? Milyen felnőtt lesz belőle? 

És természetesen minden más szóba kerül, ami a hallgatókat érdekli. Előre is lehet küldeni kérdéseket. 

Az eseményről felvétel készül. 

Mikor: november 4-én, szerdán 17:30-kor – a szokásos Örökbe.hu virtuális időpontban.

Read the rest of this entry

Október 14.: Küzdelmek az örökbefogadott gyerekkel

Általános

Virtuális vendégünk Tina lesz, aki férjével három örökbefogadott gyereket nevel, a legidősebb már kiskamasz. Mindhárman újszülöttként érkeztek, ezzel együtt mindhárom gyereküknek megvolt a maga csomagja. Tinával arról beszélgetünk, ami sok örökbefogadó szülőt foglalkoztat:

  • A gyermekünk minden problémája az örökbefogadásból fakad?
  • Mikor kell segítséget kérni, beavatkozni, vagy egyszerűen várni?
  • Mit tehetünk, ha az addig nyugodt gyerek hirtelen “megőrül”?
  • Hogy segíthetünk egy szorongó gyereken?

És természetesen minden más szóba kerül, ami a hallgatókat érdekli. 

Mikor: 2020. október 14-én szerdán 17:30-kor

Read the rest of this entry

Jó reggelt, te moslék!

Általános

Vendégposzt. Hilda és férje egy hét és fél éves kislányt fogadtak örökbe. Az örökbefogadás után másfél évvel még mindig viharosak a hétköznapok, amiről az anyuka számol be. Ellenkezés, dac, hajsza az idővel, összeveszések és kibékülések. A helyzetek nemcsak az idősebb gyerekek örökbefogadóinak lehetnek ismerősek…

 

Még a macskáim is jobban szeretnek, mint a gyerekem…

 

Erősen fúj a szél, a hálóban zörgeti a redőnyt, Melikénél meg a két tetőtéri ablak felhőmintás rolóját. Csoda, hogy tudott aludni szegény. Halkan megyek, mint minden reggel, halkra kapcsolom a közlekedőben a rádiót és csak az ottani lámpát kapcsolom fel. Attila most ágyaz a hálóban. Nyitom az ajtaját és rögtön halk nyöszörgést hallok: ébren van már. Felkapcsolom a nagyon tompán világító kis égősort a szobájában és halkan közeledem az ágyához. Miért van már most görcsben a gyomrom? Nem, a mai indulásnál minden rendben lesz! A paplan lecsúszott a pónis-pizsamás válláról, lassan megsimogatom, amint hangtalan leülök az ágyára. Újabb nyöszörgés, nemtetszik-hangon. Nem, nem, ma minden rendben lesz – győzködöm magam. – Jó reggelt Melike!

Nincs válasz. – Jól van, Cicám, lassan ébredezzél! – Nem vagyok a cicád! Ne hívj így! – Nyelek egyet és újra megsimogatom a hátát, de elhúzódik és helyettem inkább a csíkos falvédővel bújik össze. Unokahúgom jut eszembe, aki mesélte, hogy a tízéves fiával minden nap felkeléskor, pozitív napindítóként a nagy rohanás előtt adnak maguknak öt percet, amikor összebújnak, s csak aztán kelnek fel… Hamar konstatálom, hogy nálunk ilyen soha nem lesz. Inkább kimegyek, nekem is készülnöm kell.

A rádiót kicsit hangosabbra veszem, kitámasztom az ajtaját, és a mosdó majd a fürdőszoba felé veszem az irányt. Eltelik három perc, visszanézek hozzá, ugyanott és ugyanúgy fekszik az ágyán, pedig már mindjárt hét óra. – Melike, jó reggelt, ébresztő! Légy szíves kelj fel most már, és öltözz, tegnap nem készítettünk ruhát!

Nem mozdul, közelebb megyek és megfogom megint a vállát: – Jóóóóreggeeeelt! – mondom, (szerintem) viccesen. – Jó reggelt, te M O S L É K! – köpi rám és én lefagyok a döbbenettől. – Cicám… nem, Melike, ez nagyon csúnya volt, ilyet nem szabad mondanod! Read the rest of this entry